Mijn eerste Pasen in het ziekenhuis

Ik ben natuurlijk al vanaf half maart bezig met de Xeloda pillen. In Disney heb ik ook al bar weinig gegeten, maar dit werd afgelopen week steeds minder en minder. Drinken daar ben ik ook niet zo dol op, want dat deed ik ook steeds minder en minder.

Dus afgelopen vrijdag ( na de zoveelste paniek aanval omdat ik geen lucht kreeg) toch maar het ziekenhuis opgebeld. Inmiddels was ik al een paar dagen gestopt met de Xeloda want ik bleef maar braken en mij niet lekker voelen. Maar afgelopen vrijdag ben ik opgenomen. Natuurlijk ( echt timinig, daar ben ik zo kei in) weer net voor een paar feestdagen ( lees: goede vrijdag, pasen) maar dat kon mij nu geen hol schelen want ik wilde zo graag geholpen worden. Ik had geen kracht om op te staan, kon niet zelfstandig naar de toilet toe het ging er echt heel erg slecht aan toe. Inmiddels gaat mijn weegschaal ook om de haverklap naar beneden toe, en dat is ook niet echt bevoordelijk voor alles.

Vrijdagavond was ik om 6 uur in het ziekenhuis aangekomen, en om half 1 lag ik op een kamer. Niet op de oncologie afdeling maar op de interne geneeskunde. Nou ja prima maakt mij niet uit, als ik maar beter word en geholpen word.

Mijn longen zijn op vrijdagavond ook weer gefotografeerd en leeg getapt. Dit keer maar 600 cc want kreeg een hoestprikkel. En die is dan zo moeilijk te houden voor mij dat ik erg ongemakkelijk voel hier door.  Een dag later werd er weer een longfoto gemaakt. Ik werd natuurlijk weer benauwder, dat merk ik dan ook gewoon helaas. Op paaszondag ook weer een longarts die langskwam. Weer vocht in de longen dus we gaan tappen. Is prima jongen, ben inmiddels wel gewend aan die prikken door het longvlies heen. Schrik er zelfs niet meer van. Dit keer werd er gewoon 1000 cc uitgehaald. Dus in totaal in een paar dagen 1,6 liter gaat toch nergens over? In de avond moest ik nog even mijn bed uit want er werd weer een longfoto gemaakt. En ja er zat nog steeds vocht :(

Inmiddels is het dinsdag heb ik de paasmaandag goed overleefd gelukkig. En begin ik nu weer wat benauwd te worden. Vandaag is ook de professor nog geweest even vragen over hoe wij nu verder gaan. De Xeloda gaat gewoon door daar ga ik vanavond weer mee beginnen. Ik krijg wel 1 mg dexa dagelijks om te zorgen dat ik blijf eten. En natuurlijk preventief de anti misselijkheidsmiddelen. Mijn longen worden nu ook extra in de gaten gehouden. Morgenochtend krijg ik een longfoto en als er vocht zit dan tappen. Dan maak ik een afspraak op vrijdag om weer te prikken. En dan na het weekend weer. En dit doen we net zo lang tot de Xeloda echt zijn werk gaat doen.

Er werd ook gesproken over reanimeren als mijn hart zou stoppen. Op dit moment heb ik zoiets van, aan de praat maken die handel dan. En als er een infectie zou komen en het zou levensbedreigend zijn. Tja dan nog alles inzetten om mij te redden..ik geef niet zomaar op.

Morgenochtend of middag mag ik lekker naar huis toe. Straks neem ik de eerste Xeloda pillen weer in. En dan hopelijk met alle voorzorgsmaatregelen gaat het dit keer wel de goede kant op. Ik heb de afgelopen week tussen hoop en vrees geleefd. Is geen grap. De dood kwam wel heel erg dichtbij. Ik heb een mooie trip nogmaals mogen maken naar Disney maar ook veel moeten inleveren lichamelijk. Ik ben nu wel blij dat ze de longen van mij serieus nemen. Oke ik moet wel vaker naar het ziekenhuis om het leeg te halen. Maar hey het is voor een goed doel.  En laat dan maar snel de Xeloda snel haar werk zijn…come on pink little pills!!!!!

728d166c24ba43fd90f7789603988228

Ronde twee Xeloda

Vandaag op controle geweest bij de professor. Vlak daar voor werd er ook nog een longfoto gemaakt. Dit om te kijken hoe het met het vocht in de longen ging. Ook het altijd zo leuke bloedprikken ging weer niet helemaal goed. Links uit eindelijk de ader gevonden, terwijl mijn rechterarm erg pijn deed van het mis prikken. Maar goed we nemen het maar voor lief zullen we maar zeggen.

Controle stelde eigenlijk niets voor. Mijn bloedwaardes waren goed ( alleen de lever was nog niet binnen) maar de rest was gewoon weer goed. En zo mocht ik door gaan aan ronde twee van de Xeloda.

Laat het nu maar zijn werk gaan doen, en snel ook want bepaalde dingen ( zoals het benauwd zijn, en dat verschrikkelijke hoesten) vind ik gewoon echt niet grappig meer.

Ja het zuurstof helpt wel want ik kan zo aan de wandel in huis, en ik kan zelfs naar buiten toe ook als het moet. Al ben ik nog steeds geen fan van de trap hier in huis. Maar hopelijk komt dat ook goed op korte termijn.

Voor nu beginnen met ronde twee van de Xeloda. Als het goed is, zou ik eind deze ronde toch wel iets moeten merken. Ik hoop dat iedereen met mij mee duimt, en dat het zijn werk gaat doen.

0c2fcb7477e64888086b3a4a07608e0f

Van ziekenhuis naar Disney

Weer lekker vroeg mijn bed uit. De kinderen laten slapen die mochten een uur langer slapen. Dit ook omdat de klok een uur vooruit moest.

Ik voelde mij niet heel erg lekker als ik eerlijk ben. Ik heb natuurlijk de chemo pillen en als ik die in neem dan krijg ik een iets wat misselijk gevoel in mijn buik en daarna val ik in slaap :P niet bewust maar dat gebeurt elke dag sinds ik deze roze pillen slik. Na een uurtje is het ook weer voorbij en kan ik mijn dingen doen.

Afgelopen dinsdag was ook nog mijn rechterlong afgetapt met vocht ( just in case) en hier kwam weer 1,2 liter vocht uit. Nee hoor lieve mensen, ik had het totaal niet benauwd! Maar goed het was er uit, en heel lang baat heb ik er niet bij gehad helaas. Maar dat mag de pret niet drukken.

De huisarts was afgelopen vrijdag ook nog geweest heeft mij morfine voorgeschreven om minder benauwd te zijn, en deze moest ik dan mee nemen naar Disney.  De kindjes hadden netjes hun tas ingepakt, en ze hielpen mij ook met mijn spulletjes ( wat ik dus heel erg lief vindt ) Maan was ook nog bezig met de scootmobiel, maar die deed het opeens niet meer. Dus we vertrokken helaas wat later als gepland want ja zonder scootmobiel gaat disney niets worden. Uiteindelijk is het ding gemaakt, dus M. blij en ik blij.

Toen we uiteindelijk konden gaan en iedereen vol goede moed in de auto zat. Kwam ik er bij Maastricht achter dat ik de verklaring van de professor was vergeten thuis. Dus hup we gingen naar huis toe, om die verklaring te halen. En vanaf daar door naar Frankrijk. Dit keer reden wij bij Luik de goede kant op.  Tussendoor zijn wij ook nog gestopt om een ijsje te eten, want het was zulk lekker weer. Dus op een bankje met ons ijsje een pit stop maken.

Rond 18 uur waren wij dus pas in Disney ( foutje) dus hup het huisje in en de spullen droppen en meteen door naar het park toe. Het was de laatste dag van Season of the force. Darth vader en zijn vrienden waren er dus allemaal en onze J. was helemaal blij hier over. Want hij zag Darth en de Stormtroopers. Natuurlijk veel vuurwerk bij de show, en dat vond hij wat minder ( de harde klappen). Maar de eerste dag of eerste paar uur waren voor J. dus helemaal geweldig. Iedereen was moe van de reis, en toch wel de indrukken van het park van die paar uurtjes. Dus op tijd het bed in en een dag later weer gezond op staan zodat wij op tijd in het park konden zijn.

20170329_120058

Op de tweede dag was iedereen vroeg wakker en waren wij ook redelijk op tijd in het park te vinden. Dit keer meteen de groene kaart geregeld met de verklaring van de professor. En meteen reserveringen gemaakt voor het eten die dag. We hebben heerlijk gegeten met zijn allen. En de hele week was het buffet vorm ( was fijner voor mij) ik kon overal met mijn scootmobiel naar de tafel rijden en zo eten. Natuurlijk zijn we ook weer in verschillende attracties geweest, soms M. en de kindjes alleen. En vaak genoeg ging ik gezellig mee. Dan wel hele kleine stukjes lopen want lange stukken dat ga ik echt niet trekken helaas. Ook op deze dag tot laat in het park gebleven, dus vermoeid kwamen wij allemaal thuis.

20170328_210820

Op de derde dag hadden wij ons een beetje verslapen. Ik werd om 850 uur pas wakker en de rest nog later. Blijkbaar hadden wij dit nodig. Dus na het ontbijt hup naar de parken toe van Disney.  J.  wilde heel graag in The tower of Terror. Hij liep daar al dagen over te praten dat hij dit heel erg graag wilde.  Maar vlak er voor wilde hij in de parachute drop van Toy Story. Nou ja zo gezegd, zo gedaan. Als een echte bikkel ging hij er toch echt in. Ik foto’s maken natuurlijk want ik kon het niet geloven. En daar ging hij hoor! Een soort van vrije val is het ( geloof ik) en hij zat er in die stoel en gaf geen krimp. Toen hij eruit kwam was het wel van uhm doe maar niet meer mama.  Daarna ging Se. en van haar had ik het ook niet verwacht. Maar die ging gewoon twee keer! Echt wat een die hard! Ik heb staan gillen zo trots was ik op haar en op J. natuurlijk ook. Dus hoesten daarna :P Ook vandaag weer heerlijk gegeten met zijn allen. Ook heel gevarieerd dus daar was ik wel blij mee. Ik eet namelijk super slecht. Ik leef meer op water, fruit en af en toe wat yoghurt.  Maar dit keer mijn bordje tussen de middag leeg gegeten. Helemaal trots op mij zelf. In de avond naar de lichtshow gekeken. Deze was heel erg mooi. Een andere als vorig jaar maar deze was nog mooier vond ik zelf. Maar dat zal wel komen omdat ze 25 jaar bestaan Disney.

20170327_175407 20170327_203126

Op de vierde en laatste dag moesten wij met zijn allen redelijk vroeg op staan. Natuurlijk eerst ontbijten en daarna inpakken en auto inruimen. Daarna zijn wij nog een keer naar het park gegaan. Natuurlijk heel veel foto’s gemaakt met Disney figuren zoals Mickey, Donald Duck, Daisy, Minnie, Goofy en Darth Vader.  Lekker gegeten tussen de middag en in de avond, voor wij vertrokken richting Nederland.  De leukste foto vind ik toch wel met Darth Vader. Ik heb mij rot gelachen en elke keer als ik deze foto nu zie krijg ik spontaan de slappe lach. Niet alleen ik, maar ook de rest van het gezin. Na een hele lange dag toch nog op het park te vinden, want we wilde nog eens goed eten voor wij de auto in gingen. Wij waren hier door op de 30ste om half 3 in de nacht pas thuis. Veilig aangekomen maar wel erg vermoeid.

Wij/ ik hebben echt heerlijke dagen gehad. Heel erg vermoeiend dat dan weer wel. Want mijn zuurstof saturatie zat dagen lang onder de 90% maar met morfine wat er voor zorgt dat je minder benauwd bent ging het wel. Hier onder wat foto’s van onze mooie dagen als gezin.

20170327_174850

20170329_115953

Toch niet zo hele goede scan helaas :(

In het ziekenhuis kreeg ik een terugbel afspraak mee voor deze week. Er stond de 15e op, maar ik ben vandaag al gebeld door de professor.

Ik heb best wel slecht nieuws gekregen. Er is namelijk over het gehele plaatje gezien overal groei :(

In mijn lever had ik 1 plek zitten daar zijn nu aan aantal plekken bij gekomen. In de longen ook groei en de long is niet goed ontplooid ( verklaard mijn benauwdheid). De lymfe die in de buurt ligt van een bloedsvat in de bovenbuik die is ook van 8 naar 12 gegaan. Ik heb blijkbaar ook een lymfe in mijn linkeroksel die gek is gaan doen. Ik heb al een tijd nu pijn in mijn linkerschouder je zou bijna denken dat het daar door komt? Ben ik dus vergeten te vragen daarnet.

Al met al echt shit nieuws! Nu weet ik wel dat kanker groeit, maar die van mij die groeit soms met vlagen wel heel erg snel heb ik het idee.  Nu moet ik dus morgen al gaan beginnen met de chemo pillen ( Xeloda) heeft ook een andere naam, maar die vergeet ik elke keer. Het is 2 weken slikken, en dan een rustweek. En dan moet ik op controle komen weer.

Ik hoop dat ze goed hun werk doen, en dat ik een tijdje stabiel mag blijven. En het liefst dat het verdwijnt, maar dat zal niet gebeuren. Maar stabiel daar wil ik nog een hele tijd voor gaan! Wish me luck!

4542a65c49f0f8b71b8361022c35c958

Vocht eruit, lucht er in

Sinds gisterochtend ben ik aan het leeglopen van vocht. Ik vond de drain plaatsen stiekem toch wel een beetje eng. Maar uit eindelijk viel het eigenlijk wel mee.  Het deed geen pijn, je voelde alleen dat er geduwd werd tussen de spieren en de ribben. Binnen 20 minuten was het gedaan, dus viel reuze mee.

De drain zit er momenteel ( en het is nu zaterdagochtend 10 uur) nog steeds in. En er is 800 cc momenteel uit. Toch bijna een liter in een dag tijd. Niet zoveel als de vorig jaar want toen ging er 2 keer 1,5 liter vocht uit. Maar nu gaat het natuurlijk op een andere manier.

16999021_1361040153959275_1734986547975720021_n

 

Straks gaat er nog een longfoto gemaakt worden om te kijken of al het vocht er uit is, en dan gaan we plakken. En dan hopelijk een lange tijd vocht vrij, en dat ik weer gewoon normaal kan ademhalen.

En de achtbaan gaat verder

Omdat ze zeker willen weten of de kanker actief is in de longen, lymfe en lever. Al is dat laatste niet helemaal duidelijk wat het is. Ja het groeit maar het is nog niet gezien als uitzaaiing ( het is een vlek op de lever, groeit maar of het een uitzaaiing is?) komt de ct scan nu een maand vooruit.

Aankomende dinsdagmiddag is het zover. Dan heb ik fijn de ct scan. De scan die eigenlijk voor begin april stond, maar nu is vervroegd. Ik vind het ergens wel heel erg eng.  Ook al verwacht ik totaal geen gekke dingen van de lymfe en lever, die voelen ook goed aan voor mijn gevoel. Maar ja die longen.

Het is alsof ik in een achtbaan zit en die kan niet stoppen. En normaal is het niet erg ik ga gewoon met de flow mee. Maar omdat ik nu al een tijd aan het sukkelen ben met alles. Komt het ergens wel een beetje mijn neus uit.

Ook ben ik blij dat ze eerst willen uitzoeken of het zinvol is om nu direct te beginnen met de chemo. Of dat ik mag beginnen na onze verrassing eind deze maand.  Ik wil namelijk ( indien mogelijk) wel met een fijn gevoel weg willen. En niet dat ik constant met de pillen in mijn zak overal op moet letten. Maar goed het is zoals het is, en daar kan ik toch niets aan veranderen.

Morgenochtend gaan ze ook vocht uit de longen halen. En ook daarna de boel afplakken. Ik noem het maar de boel afplakken, want ik heb er geen andere benaming voor. Ik ben er wel blij mee, en ik hoop op goede resultaten. Ik ben blij dat het gaat gebeuren. Het adem halen door een rietje is zo vermoeiend de hele tijd. En daarbij, ik wil gewoon boodschappen kunnen doen. Of een wandeling met de hond en kinderen. Of gewoon in de auto stappen, en fijn een stukje gaan rijden. Dingen waar ik mezelf gewoon goed bij voel.

En na weken/ maanden lang sukkelen met dingen. En het inleveren wat ik al deze maanden heb gedaan door de chemo. Ben ik wel weer toe om mezelf te vinden, en leuke dingen te doen. Om te genieten in de auto, met de radio heel hard aan en keihard mee zingen. Of gewoon de trap op te lopen zonder te moeten happen naar lucht.  Dus deze achtbaan voor de komende week ( nog) neem ik eventjes voor lief.

3ab31deaa2c2fa6cc8228eee994d3c76

Doen we het, of doen we het niet

Vanmorgen vroeg moest ik mij om 9 uur melden op de afdeling A5. Het was einde weekend verlof. Ik moest mij vandaag weer melden omdat ik vandaag eigenlijk de punctie zou hebben van de longen. Of in ieder geval de longen leeg maken van het vocht. Ik en de professor ook trouwens hadden ook aangeven dat ik graag mijn longen geplakt wil hebben. Dit om terug keer een beetje te voorkomen. En natuurlijk geen garanties, maar dat hebt je nooit in het leven. Dus met het plakken van de longen ook niet.

Vanmorgen kwam de longarts. En natuurlijk was dit weer de slager van vorig jaar die mijn longen als laatste heeft leeg gehaald. Nu was hij weer tegen het plakken van de long want ja complicaties. Dat zal best mijn beste vriend. Maar de professor en ik zijn het over eens dat het plakken toch wel een optie is. Hij vond dat ik een jaar lang stabiel ben geweest zonder vocht in de longen. Ja dat is heel knap meneer ( vind ik zelf ook) maar voor nu is de kanker weer actief in die rot longen van mij.

Ik heb geen typische longuitzaaiingen van borstkanker. Bij mij zitten die tumorcellen in het vocht van de longen, en in de lymfe van de longen. De longarts ziet dus wel vocht in de longen, maar hij vergeet dat die tumor zooi daar dus actief in is. Ik kreeg ook te horen dat het vandaag niet ging gebeuren het zuigen en plakken van de longen. Erg jammer want loop hier al zo tijd mee nu, dat ik het nu wel een beetje zat ben.

Daarna kwam ook nog de dienstdoende internist. Aardige vrouw, heb haar al eens gezien. Maar vond de opmerking ” gelukkig ligt er nog wat op de plank voor je” even hard binnen komen bij mij. Ik ben er ook heel erg blij mee dat er nog wat ligt, zo niet dan had het er heel erg anders uit gezien. Maar goed ben al zo gevoelig vandaag, van deze opmerking raakte ik een klein beetje van mijn padje af.

Ik ben nu dus hard aan het duimen dat het morgen allemaal gaat gebeuren. Ook omdat ik het benauwde gevoel zat ben. Maar ook omdat ik al in mijn reserve tijd zit. Ik heb misschien helemaal geen jaren meer. Dus hier een beetje liggen wachten tot ze het eens zijn wat er gaat gebeuren is iets wat zonde van mijn kostbare tijd.

Net had ik Maan al een berichtje gestuurd of hij de kindjes een warme knuffel wilde geven. Het eerste wat ze vroegen was ” waar is mama?” Ja dan lees je dat en dan word ik heel erg verdrietig. Want als het allemaal oke was, dan had ik nu fijn thuis gezeten met de kindjes. Of even lekker naar de action kunnen gaan. Maar goed het is niet anders. Voor nu ben ik verdrietig en boos. En dat veranderd de situatie helemaal niet. Maar zo af en toe moet dat ook er uit komen, want het is zo zinloos allemaal.  Het begon met de professor die mijn problemen niet serieus nam. Want ja de scan zei….ja de scan kan zoveel zeggen maar ik ken mijn lichaam heel erg goed. Toen kwam de carnaval er tussen. Nu weer wachten en overleggen en nog eens overleggen. En wat doe ik in de tussentijd? Ja niets natuurlijk….

 

e8f5b68d16a04e77d773b133fe862f35

 

Logeren in Maastricht, eindelijk een uitslag

Gisteren begonnen met de dexamethason stootkeur meteen had de huisarts 4 mg voorgeschreven om het goed aan te pakken.

Ik dacht tussen de middag dat ik wel eventjes de kinderen uit school kon gaan halen, zo gezegd, zo gedaan. Het eerst stuk van boven naar beneden en naar de auto ging best goed. Maar toen moest ik van de parkeerplaats naar school lopen, dat ging al iets minder.

Bij school aangekomen ging het al mis. Ik kwam adem te kort en niet zo beetje ook. Ik moest om de haverklap stoppen met lopen, en dat is niet handig als je kinderen hebt die honger hebben en naar huis toe willen.

Bij de auto aangekomen wilde ik gaan zitten, maar dit ging niet. Ik werd zo benauwd dat ik echt de auto uit moest, recht op moest gaan staan zodat ik meer lucht kreeg. De sjaal ook af en proberen op adem te komen. Ik dacht op recht dat ik dood ging. Echt zo ellendig gevoel is dat. Ik had mijn telefoon al vast om aan Sarai te geven, zodat zij Maan kon bellen als het echt mis ging. Gelukkig hoefde dit niet, en kwam ik na een minuut of 5 weer redelijk op adem en tot rust.

In de auto had ik nog wat problemen met praten, en wilde zo snel mogelijk naar huis toe. Thuis aangekomen tegen de kinderen gezegd dat ze even moesten aankloppen zodat papa de deur wel open zou doen. Ik moest echt nog op adem komen. Maan die schrok zich te pletter, want die hoorde mij zeggen. Ik krijg geen lucht, ik krijg geen lucht.

Omdat wij de huiskamer boven hebben moest ik dus eerst weer op adem komen om de trap op te lopen. Dit gedaan te hebben, ging ik de trap op. Ik kwam boven en Maan wilde direct mijn saturatie meten. Deze was op dit moment, en ik was al aardig rustig 87% en dat is dus heel erg laag. Maan is zonder mijn weten meteen gaan bellen met Maastricht. Want zo langer doorlopen gaat echt niet. Ik mocht direct komen. Dus in mijn trainingsbroek naar Maastricht toe.

In Maastricht aangekomen ging Maan een rolstoel halen want lopen dat is echt geen optie. Ik moest een longfoto laten maken, en daarna gesprek met de oncoloog. Nou ja prima ik ben wel benieuwd waar het probleem nu ligt.

De longfoto maken was een makkie ( al vaker gedaan natuurlijk) en daarna door naar de oncoloog voor de uitslag. Toen ik de uitslag kreeg was het wel even schrikken, want ik mocht komen logeren. Mijn saturatie was weer laag, en mijn hartslag heel erg hoog. Dus de cardioloog was ook al opgeroepen. Ik zag die logeerpartij niet aankomen, ik had ook totaal geen spullen bij mij. Dus Maan heeft mij naar de afdeling gebracht, vlug naar huis en daarna na het eten weer terug naar Maastricht samen met de kindjes.

In de tussentijd was de cardioloog al gekomen. De echo van het hart was goed. Mijn hart was sterk, en dat spoortje vocht bij het hart kon geen kwaad. En dat is een geruststelling kan ik je zeggen!

Daarna door voor een ct scan van de longen om longembolie uit te sluiten. Natuurlijk kwam ik weer dezelfde ct man tegen als eind januari. Dus het eerste wat wij tegen elkaar zeiden was, hey ik ken jou nog. Dat was wel grappig. Het adem in houden en door ademen was wel een probleem, gaat wat moeilijk als je kort van adem bent. Maar ik deed mijn best.

Ik zou gisteravond nog de uitslag krijgen, maar dit werd vanmorgen vroeg. Of beter gezegd om 12 uur kwam de oncoloog buurten. Ze had goed en slecht nieuws.

Het goede nieuws is. Mijn hart is sterk genoeg, en dat spoort vocht kan geen kwaad bij het hart. Ik heb ook geen longembolie, dat zijn al 2 hele positieve dingen vind ik zelf.

Er was wel weer toename van vocht in de longen :( dus ja de kanker is weer actief.  Natuurlijk had ik wel zo voorgevoel, want dit was gewoon echt niet goed. Maar god wat valt het tegen zeg. Zo snel al!

8f1e2bf89792b45565ac3ad041508627

Omdat de carnaval er nu tussen valt. Gaan ze maandag of dinsdag ( met geluk) de longarts oproepen om mijn longen leeg te zuigen van het vocht, en daarna de longen te plakken.  Het kan ook woensdag worden want ja hier in het zuiden gaat het de komende dagen wel los. Al hoop ik dat de longarts niet stom dronken gaat lopen prikken in die longetjes van mij :P

Daarna zal ik beginnen met de Xeloda pillen. Ik hoop dat ik op deze pillen een tijdje stabiel blijf. Ik wil namelijk de 40 halen in januari, dat is mijn doel. Ik wil genieten van Maan en de kindjes, van onze huisdiertjes, en van iedereen die mij lief is.

Voorlopig mag ik dus nog een paar dagen blijven logeren in Maastricht. Ik mis Maan en de kindjes. Maar ik weet dat het voor mij, voor nu echt de beste oplossing is. Met mijn laptopje en mijn kleurspullen kom ik de dag wel door.

aecbcf8d28022acfd459c189c27eb539

Boos and just breath anietje

Ik ben boos, niet zo beetje boos maar gewoon heel erg boos. Het maakt mij ook geen fuck uit wat mensen daar van vinden, maar ik ben boos!

In oktober was ik klachten vrij. Dat wil zeggen geen benauwdheid, geen hoest helemaal niets. Na aanleiding van de scan moest ik zo snel mogelijk aan de chemo want ja de groei kon wel eens heel snel gaan, dus moesten wij de symptonen voor zijn. Ik met mijn stomme kop ja op gezegd ( ik had beter nee kunnen zeggen, pas chemo bij klachten. Maar dat was een wijze les voor nu ) ik was ook zwaar overvallen toen. Want mijn gevoel was gewoon goed over mijn lichaam, en dan kreeg ik dit.

En zo spectaculair was het niet. Nee er was wat vocht in de longen bij gekomen. Maar ik had geen klachten. Ik had kwaliteit van leven ( en daar gaat het toch om)

Nu heb ik vorige week eens gemaild met de professor. De klachten aan gegeven en of wij daar iets aan konden doen. Dit heb ik op een donderdagavond gedaan, en op vrijdagochtend werd ik al gebeld door een medewerkster van haar. De professor zou mij dinsdag terugbellen. En alle voorstellen die ik in mijn mail deed ( want ja ik wil lucht!) die konden niet waar gemaakt worden. Hmm ik een beetje teleurgesteld. Maar ging er later vanuit dat zij op die vrijdag bedoelde dat er niets gedaan kon worden. Aangezien het weekend er tussen zat. Dus ik kalmeerde mezelf en genoot  ( voor zover) van het weekend en ik ging er vanuit dat wij dinsdag met een plan kwamen. Want ja zo doorlopen is echt niet grappig en ook totaal niet nodig dacht ik zo.

Op dinsdag belde zij dus. Haar antwoord was. Nee hoor, het vocht in de longen was afgenomen in vergelijking met de andere scan van oktober ( oh dat is vreemd, want in het rapport staat toch echt dat het stabiel is gebleven het vocht, zo vertaalde zij dit rapport ook voor mij). Nu was het dus verminderd ( mijn longen kunnen toveren geloof ik).

Maar goed anyhow, er kon nu dus niets aan gedaan worden. Want ja het vocht is minimaal in de longen en daar kan ik dus geen last van hebben. Ik moest het nog maar even twee weken vol zien te houden.  Pardon??? Heb ik dit nu goed gehoord??

Bij klachten moet je aan de bel trekken. Dan doe je dit oprecht en dan wordt de deur in je gezicht dicht gegooid. Ik zou het kunnen begrijpen als ik er pas een paar dagen last van zou hebben. Maar HALLO ik loop al 2 weken naar lucht te happen!

En mijn saturatie die ik dus elke ochtend meet die wordt met de dag minder, dus blijkbaar gaat er iets niet helemaal goed. Ik zie langzaam ook de kleur op mijn wangen verdwijnen en het leven in mijn ogen want voel mij totaal niet begrepen.

Ik vind het tegenstrijdig dat ik oktober klachten vrij was. Ik moest stel op sprong aan de chemo just in case. Nu heb ik klachten, word ik niet serieus genomen. En wordt er doodleuk gezegd ” wacht maar even 2 weken af”. De volgende keer als ik de professor spreek en zie, zal ik haar dit ook vriendelijk zeggen. Dat dit voor mij heel tegenstrijdig is en ik mij ook totaal niet begrepen voel. Want ik geef het niet voor niets aan. De klachten zijn serieus en zitten niet in mijn kop. Nee door dit gezeik heb ik al 2 weken lang hoofdpijn waar ik niet vanaf kom. Maar goed dat is mijn minste zorg op dit moment vreemd genoeg want dat komt van de stress, zorgen, spanning.

Ik ben dus op recht boos! Boos omdat ik het echt wel netjes aan geef, en ik zeg het niet voor mijn lol. En dan nemen ze je niet serieus.

Heb je geen klachten, dan moet je snel beginnen met de chemo want ja groei kan heel snel gaan bij jou. Heb je wel klachten dan is ff wachten nog! En ja ik kan het ergens begrijpen. Maar zoals ik al zei ik loop hier al 2 weken mee…koekkoek!!!

Het is dus echt mogelijk dat ik zo boos ben, dat de tranen alleen maar blijven vallen. Mijn lieve Maan die mij ziet veranderen en mij moeite ziet doen om te lopen of iets te doen. Ik voel mij hier niet prettig bij. Ik snap heel goed dat ik achteruit ga, daar ben ik mij heel goed van bewust.

Maar als je het aangeeft en de deur gaat gewoon voor je neus dicht. Dan wordt je toch niet serieus genomen. Ik wil onderzocht hebben waar het vandaan komt die benauwdheid. En daarna een oplossing. Als dit betekend dat ik weer aan de chemo moet, het zij zo. Maar ik wil er vanaf, want dit is gewoon niet grappig.

Iedereen mag weten dat mijn vechtlust ergens in mijn grote teen zit. Op deze manier wil ik het niet. Ik wil gewoon volgende maand met genoeg lucht naar onze verrassing! Maar in de tussentijd ANIETJE JUST BREATH!!!!!

just-breathe-2sm

 

 

 

Even bij kletsen….

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik wat geschreven had hier op mijn kankerdagboek. Niet omdat ik niet wilde, maar puur energie gebrek en heel veel gedoe.

De laatste chemo op 25 januari heb ik niet laten door gaan. Dit omdat ik weer stront en stront verkouden was en ik mij echt niet lekker voelde. De professor ging hier mee akkoord en samen met Maan hebben hun de scan naar voren gezet. Wat ik zelf dus niet wilde want vond begin februari al vroeg genoeg. Maar de scan was dus vervroegd naar de 27ste en op de 1ste februari de uitslag van de scan.

De uitslag van de scan was goed. Of goed het was stabiel. Het vocht in de longen was niet gegroeid, maar ook niet afgenomen. De lymfe waren nog allemaal stabiel en zelfs afgenomen. Alleen in de lever groei ( yep, ook daar zit zo klote uitzaaiing) deze was van 2,5 cm naar 3,1 cm gegaan. Nou ja daar was ik wel een beetje van geschrokken van deze uitslag. Want ik ging er vanuit dat er groei in de longen was, maar niet dus. Nou ja sta je mooi met een bek vol tanden. Nu dus pauze tot april. In april komt er weer een scan en dan kijken wij verder, mits er geen dingen tussendoor komen.

lichtpunt

Toen op 5 februari lag ik opeens op een zondagavond in het ziekenhuis in Maastricht. Ik had weer eens hele hoge koorts en voelde mij niet lekker. Dus ik ben opgenomen. Natuurlijk was mijn saturatie weer heel erg laag ( was ook te merken) en mijn hartslag weer heel erg hoog ( 150 schijnt best hoog te zijn hihi).  Ze wilde dus even in mijn slagader prikken in mijn pols, nou wat denk je zelf. Ik raakte totaal in paniek! Ik heb dit eerder meegemaakt en het is zo klote plek dat je recht door het dak gaat van de pijn. En ja heb het 2 keer eerder gehad door zo slager, dus de schrik zat er in. En mijn hartslag ging weer door het dak van paniek. Maar goed dit hebben ze dus niet gedaan. Ze hebben een long foto gemaakt. Maar geen verschil qua vocht als met de scan een paar dagen er voor, dus waar die benauwdheid vandaan komt?  Misschien is het wel een verkeerde ademhaling van mij hoor. Ik had al een week pijn in het middenrif en ribben van het hoesten wat ik deed. Maar goed dat hoesten was dus bijna weg op deze zondagavond ( tot op heden nog steeds geen hoest…of ik moet te snel lopen :P) Ook heb ik de KNO arts gesproken en gezien. Ik had een chronische aandoening in mijn neus en keel. Dit kan dus soms voor ontstekingen en koorts zorgen, nou ja prima. Ik heb een of ander spoelmiddel en druppels meegekregen. Of ik over 6 weken kan terug komen, nou ja het zij zo. Maar ik heb dus tot dinsdag in het ziekenhuis gelegen aan de antibiotica. Natuurlijk die ene waar ik zo goed tegen kan ( NOT) Ik was al misselijk in het ziekenhuis van die zooi, maar dat ging thuis gewoon door. Echt ellendig hoor, zo in het ziekenhuis liggen. Ben nu een week thuis en nog steeds niet de oude.

Ik ben nog steeds zeer benauwd, zeker als ik een trap op loop. Dan doet mijn borstkas zo pijn. Of het nu komt door mijn ademhaling of door het vocht in de longen ( dit laatste lijkt mij niet logisch, want heb de afgelopen maanden totaal geen last van het vocht gehad. En het is ook niet meer geworden) het is gewoon zo lastig. Het voelt alsof ik niet kan doen wat ik wil doen. En ik kan ook niet genieten van mijn even- geen-chemo-tijd.  Want ben zo met mijn ademhaling en benauwdheid bezig, dat dit even er door heen schiet.

Ook hebben wij volgende maand een leuke verrassing als gezin zijnde. Ik kijk er al naar uit en ik hoop dat ik het gewoon allemaal kan doen ( wat wij van plan zijn). Een ding weet ik wel, ik heb nu al voorpret. Het idee dat wij als ouders iets weten, en de kinderen niet maakt het gewoon zo grappig. Op naar mooie herinneringen maken met zijn allen!!!

53419323a89decaabd9a41c400a5158c