Nummer 18….

Ik heb ze geteld!!!

Ik heb ze geteld vanaf maart dit jaar en het zijn er 18 !!!

Ik heb het over de chemo’s natuurlijk ( what else) maar het zijn er toch al 18 en er zullen er nog vele volgen.

Het ging gisteren best goed. Het prikken natuurlijk weer niet, maar daar ga ik niet over mopperen. Het gaat gelukkig de laatste tijd vaker goed dan niet goed. En ik hoop binnenkort toch wel een lijntje te leggen zodat ik niet meer geprikt hoeft te worden. Scheelt mij en het personeel heel veel ongemak. Want hun vinden het rot voor mij. Maar ik vind het rot voor hun want ja erg zelf verzekerd wordt je er niet van, zou ik zo denken.

Maar uit eindelijk gelukt. Ik mocht lekker op het bedje blijven liggen ( ben normaal nooit zo van de bedjes want ik word er altijd zo duf van. Liever de stoel, maar goed het was druk dus het bedje was goed genoeg)

Het inlopen ging echt heel vlot. Ik ben om 11 uur begonnen en om 1300 uur was ik al klaar. Kijk dat is mooi, en ook geen bijzonderheden.

Toen ik thuis kwam begon het probleem met mijn slijmvliezen in de mond al. En dit was vrij snel vond ik zelf al. Maar goed ook daar valt mee te leven. Het is gewoon veel drinken en dan vooral drinken wat ik lekker vind haha…..Thee dus!!!

Maar het is niet erg want mijn stopweek is er nu!!! Dat betekend dat ik hier nog eventjes door heen moet komen. Maar dat ik wel gewoon een normale sinterklaas kan vieren samen met het gezin. En daar kijk ik wel naar uit. Ook al heb ik niet zoveel sinterklaas zin dit jaar, maar zin zal ik maken :D

Ik ben meer van de kerst dit jaar. Ik vind de lichtjes toch al veel leuker, en de kerstboom, en gewoon de gezelligheid. Ik hou van gezelligheid ( ja ja ondanks mijn dips zo af en toe, en dat ik nog steeds lekker boos kan worden op mensen en situaties) maar hou van gezelligheid.

Dus laat die kerst maar komen…en ik zou het geweldig vinden als het dan ook wit is van de sneeuw! Echt sneeuw natuurlijk en niet van dat neppe zooi wat je op je raam spuit ( al wil ik dit ook gaan doen)

Maar zoals jullie merken zit ik weer wat beter in mijn vel, en ben ik niet meer zo down. Ja af en toe en traan, en dan weer een lach. Maar dat hoort erbij.

Nu lekker genieten van mijn aankomende stopweek en dan ga ik toch proberen die kerstboom op te zetten. En tegelijk natuurlijk ook een super sinterklaasavond te organiseren voor ons allemaal hier thuis. Daar komen de wilde plannen al ;-) 14355616_930148707091453_3158803614277988658_n

 

 

 

 

Chemo nummertje ( ben al de tel kwijt) time

Gisteren was het weer zo feest. Chemo tijd ( ben de tel alleen kwijt) zal ergens in de 16 zitten al maar weet het niet meer zeker. En we zijn er nog niet :P

Maar het prikken ging goed, in een keer. Daarna een gesprek gehad met de oncologisch maatschappelijk werk. Moet zeggen dit keer wilde ik toch wel even hardop zeggen dat ik gewoon na die uitslag van de scan afgelopen oktober niet lekker in mijn vel zit. Dit heb ik ook tegen de verpleegkundige op de chemo afdeling gezegd ( voelde mij daarna direct een stukje beter)

Ik kan en kon het namelijk niet zo goed verkopen aan mezelf dat ik zonder al te veel klachten ( lees: niet benauwd, weinig tot geen hoest, en mezelf gewoon goed voelen) aan de chemo moest. Ik begrijp de beweegreden wel. Maar ik denk soms weleens hadden wij gewoon niet even nog wat tijd mogen kunnen wachten. Maar goed niets meer aan te veranderen.

Maar nadat ik dit had uitgesproken voelde ik mij een stukje lichter van mijn last. Dit wil niet zeggen dat ik uit mijn dip ben. Maar als ik logisch nadenk, dan kan ik dit niet meer veranderen en laten we er maar even de schouders er onder zetten en KICK SOME ASS AAN DIE KLOTE KANKER!!!!

Maar goed het prikken ging dus goed, het gesprek verliep goed. Toen was het dus chemo tijd. De bloedwaardes waren weer mooi ( had ook niet anders verwacht, vreemd genoeg) maar ja niets gehoord over de tumormarkers van afgelopen week. En laat ik daar nu heel nieuwsgierig naar zijn.

De chemo liep er ook lekker in, ik vond het sneller gaan als de andere keren. Maar goed dit keer ook geen Avastin ( en deze gaat ook niet meer komen) Geen meerwaarde voor mijn gevoel.

Nadat besluit te hebben genomen valt daar ook een last van mij af. Want ze kunnen wel zeggen dat al mijn klachten ( lees: spoortje vocht bij het hart, een geperforeerd neusschotje)  van de kanker komen. Maar helaas daar geloof ik niet in. Want eerder had ik nergens geen last van. Het voelt goed, een besluit te nemen puur op mijn gevoel. Het heeft echt een duw gehad na de laatste scan. Want het is allemaal al zo onzeker, en als je dan ook je eigen intuïtie ook niet meer kan vertrouwen, waar moet je je dan aan vasthouden?

Zekerheden hebt je nooit, nou ja op dood gaan na dan. Want dat is zeker in het leven. Je komt en je gaat. Maar goed dood wil ik voorlopig nog niet. Ik wil nog heel veel dingen mee maken, en doen met mensen die mij lief zijn.

Voor vandaag op de planning de video voor mijn uitvaart alvast inspreken. En mijn laatste boodschap aan Maan, de kindjes en voor iedereen die mij lief is. Je zou zeggen waarom doe je dit nu al. Maar nu voel ik mij goed, heb ik voldoende energie en stem om te kunnen praten. En niet uitstellen tot morgen wat je vandaag ook nog kan doen ;-)  ( hoor ik nu mijn vader en moeder praten :D )

Voor vandaag voel ik mij happy, blij en tevreden met mijn leven. Ik hoop dit fijne gevoel vast te houden. Want af en toe mijn kop te laten hangen heb ik ook nodig. Dit heb ik nodig om weer verder te kunnen, en geloof me. Kanker hebben dat valt niet mee. En dat geld niet alleen voor mij, maar ook voor mijn hele lieve gezin, familie en vrienden.

14705767_1251920404871251_3830857353771440246_n

 

En ronde twee van de chemo

Gister een goed gesprek gehad met de professor. Of een goed gesprek ze begreep wel waarom ik wilde stoppen met de Avastin maar alle klachten op de kanker gooien terwijl dat niet terecht is dat kwam er bij mij niet in. En het steunt mij echt in mijn keus om te stoppen met de Avastin.

Ik ben dus gestopt daarmee omdat de klachten niet op wegen tegen het resultaat. Haar antwoord was op de klachten rond mijn linker en rechter schouder door de tumor activiteit. Terwijl er een foto is gemaakt van mijn ruggenwervel om kanker uit te sluiten. En gelukkig was daar niets te vinden, de foto zat er nog net zo uit als in 2013.  Het gaatje in mijn neusschot daar werd niet over gesproken. Maar is dus ook een oorzaak van de Avastin.

Ik kwam daarna thuis en ben eens gaan nadenken. De klachten die ik heb gehad, kunnen anderen ook hebben. Maar vele mensen melden het niet. Wordt het niet gemeld dan bestaat het niet en is alles de schuld van de tumoren. Wat ik dus niet geloof, want op het kleine beetje hoesten na wat ik deed een paar maanden geleden had ik geen klachten en voelde ik mij goed. Nu voel ik mij zwaar depressief, niet begrepen en zit niet lekker in mijn vel.

De scan wordt overigens ook niet vervroegd want daar zag zij geen noodzaak van. Ik geloof haar wel hier in, dat alle radiologen zo scan toch net weer anders zien. Want meerdere vermelden niets over die iets wat grote vlek in mijn lever, puur en alleen een cyste. Maar blijkbaar zit er toch een vlek…uhm ja.  Ook het minimale spoortje vocht bij mijn hart hoor ik niemand over eerder, en nu opeens wel. Ik denk zelf nog steeds Avastin. En aangezien ik maar 1 hart heb, ben ik hier zeer zuinig op. Ook een reden voor mij om te stoppen.

Al met al een vreemd gesprek. Want ik geloof niet dat alles de oorzaak is van of de chemo of de kanker die toen actief was. Maar het sterkt mij wel in mijn besluit…weg met die Avastin.

Ik heb ook gehoord dat de volgende chemo ( tweede lijn) de Xeloda pillen gaan zijn. Ik moet daar volgende week voor bloedprikken. Om te kijken of ik een bepaalde stof aanmaakt zodat ze een beetje kunnen voorspellen hoe ik er op ga reageren. Daar mee kunnen ze de dosis eventueel aanpassen.

Ook werd er gister gezegd dat de tweede keer paclitaxel minder lang gaat werken als de eerste dosis. Maar ja dat is weer volgens de statistieken en het gemiddelde. En ja ik en gemiddelde doen het niet zo heel erg goed samen :P daar geloof ik dus ook niet meer in. Ik loop mijn eigen race tegen de tijd…

De chemo ging overigens zeer goed. Ik was binnen 2,5 uur klaar en ook geen klachten. Ik heb dus wel de hele ochtend liggen pitten op de stoel daar. Ook voor het eerst, maar goed ik had het eventjes nodig na weer een nachtje niet slapen. Aangezien ik ook weer lekker verkouden ben. Nou ja ik twijfel of het een verkoudheid is of iets met kanker weer. Ik hou het in de gaten, volgende week moet het over zijn het hoesten ( en ja het is al minder dan een paar dagen geleden, dus ik houd goede moed).

37312f0fb5942cae78e3c792441b3e12

Update time…

Ik heb inmiddels alweer 3 chemootjes achter mijn kiezen zitten. En de bijwerkingen vallen tot zover gelukkig mee. Wel vermoeid, dat shit gevoel in de tenen, en niet zoveel kunnen hebben van andere mensen, pijnlijke mond ( en vooral dit laatste is gewoon VET vervelend) maar buiten dat om gaat het wel rustig aan. Leuk is het natuurlijk nooit, en die vermoeidheid is echt slopend. Want mijn hoofd wilt zoveel, maar dat lichaam van mij dat werkt niet mee. En door alles wat ik wil, en wat niet lukt daar word ik dan een beetje down van.

En als ik ergens een rot hekel aan heb, is het down zijn. Dat wil ik helemaal niet. Maar ik kan mezelf gewoon niet herpakken momenteel. Ik probeer het wel keer op keer. Maar het lukt gewoon niet.

Ik heb soms ook het gevoel dat ik mijn gezin teleurstel want ja waarom zo down. Maar die chemo dat is gewoon zulk shit spul. En aangezien ik nu weinig tot geen klachten heb, werkt het dan eigenlijk wel?

Zoveel vragen, waar ik geen antwoord op krijg. Ja pas in januari als de scan er weer is. In dit bijna jaar tijd ben ik nog nooit zo down geweest als nu. Ik moet mijn vechtlust weer zien te vinden, zin om door te gaan. En ja Maan en de kindjes doen hun best om mij er zo goed en kwaad als het kan er door heen te trekken. Maar het doet zo pijn. Voor de chemo’s ( deze ronde) was ik mezelf. Nu voel ik mezelf niet meer, en daar baal ik zo van.

Zoals jullie merken deze update is niet zo heel erg positief gestemd….maar soms moet je daar even door heen. Om weer vol goede moed door te gaan….

 

 

En weer een tegenslag

Gisteren de uitslag gehad van de scan van afgelopen donderdag.

Deze was niet zo heel erg goed. Ook niet super schokkend maar er is weer tumoractiviteit in het pleura vocht. Dit was toegenomen en het longvlies ook. Ook was er in de lever iets te zien van een vlek ( waar ik overigens bij alle andere scans niets over gehoord heb, alleen over die cyste). Deze plek is wat toegenomen in vergelijk met de andere scan in juni. Nou ja het is gewoon ronduit KUT MET PEREN!!!! Sorry kan het niet netter uitdrukken, ook geen zin in momenteel.

De professor kwam met het voorstel om weer 4 maanden lang de paclitaxel met de avastin wekelijks te geven. Dit kwam voor mij als een shock. Want ik voel mij gewoon kip lekker. Genoeg energie, niet super benauwd, wel weer neusverkouden ( maar dit ben ik al maanden en de Avastin werkt ook niet echt mee). en ik kuch zo nu en dan. Dus zij was verrast maar ik zelf ook.

Ik doe het zodat ik wat langer bij mijn gezin kan blijven. Ik vind het namelijk veels te leuk met hun. Maar al die maanden al die klachten en mezelf niet voelen dat vind ik echt niet grappig. Het is weer een aanslag op mijn lichaam.

Nergens geen last van, en dan krijg ik nu dit. Ik ben niet snel van mijn padje af. Maar nu toch wel hoor. Weer een vette tegenslag. hoeveel kan ik nog aan. De enige reden waarom ik dit doe is voor mijn kindjes en voor mijn lieve Maan. Waar ik over 2 dagen al 11 jaar mee samen ben. Ik hoop dat er nog veel jaren bij gaan komen. Maar met deze tegenslagen heb ik er geen vertrouwen meer in.

Net zoals de chemo…ik heb er geen vertrouwen meer in. En ja dit komt vast wel weer goed volgende week. Maar voor nu, nee nu zit ik er echt door heen eventjes. Moet ook echt wat afleiding gaan zoeken. Dus ik voel al een middagje op de wii wat Disney infinity spelletjes spelen of wat kleuren of loomen. En dan ook nog wat kaarten schrijven voor de kindjes voor in hun doos.

Krijg nu echt het gevoel dat mijn tijd begint te dringen en dat is zo geen fijn gevoel….Ik wil verdomme die 40 halen!!!!

Even stress…goed nieuws, en een mooie ervaring rijker

Ja ik heb mij een maandje rustig gehouden. Er was ook niet veel te vertellen vond ik zelf.

Op de pijnlijke schouder en nekklachten die niet over gaan (  nu inmiddels iets beter, maar nog niet weg) waarvan ze dachten dat in mijn nekwervel ook uitzaaiingen zaten ( wat gelukkig niet zo was). Er is een foto gemaakt van mijn nek. En gelukkig was er in 2013 ook zo foto gemaakt, en nu zag het er nog net zo uit als toen in 2013…nou dat was het fijne nieuws.

14310482_1784869261790154_301039250661770691_o

Daarna kon ik direct door naar Miranda. Want de littekens op mijn borst zaten zo vast dat ik een verkeerde houding ben gaan aannemen want ja dan trekt dat niet zo. Maar met als gevolg dat dus alles in mijn rug en nek compleet vast zit. Dus nu maar nog een andere fysio die die handel weer kan losmaken.

Ook heb ik op 14 september weer een controle gehad. En net toen wij dachten dat het niet verder kon zakken, is dit toch gebeurt. Ik zat de vorige keer op 40.9 en nu op 24.3 !!!! Dit hadden wij en de professor niet zien aankomen.

Ook meteen een afspraak voor een scan gepland en die gaat aankomende donderdag plaatsvinden. En dan op 5 oktober de controle, uitslag scan en de Avastin weer.

Het gaat dus weer een spannende tijd worden.  Maar eerlijk gezegd heb ik nog steeds vertrouwen in die chemo ( dat hij zijn werk goed heeft gedaan) en nee genezen zal ik niet meer. Maar meer tijd krijgen daar wil ik dan helemaal voor gaan!

Nog even heel iets anders…want het heeft totaal niets met kanker te maken. Maar indirect toch weer wel, want ik heb het wel op mijn bucket list gezet. En dat was een keer een ballonvlucht of indoor skydiven wilde ik nog eens doen.

14444738_514108612116197_662534862693627904_o

Nu heeft een hele lieve vriendin van mij, zij is ( en haar man en dochter ook)  zeg maar praktisch familie geworden, zo lief!!! Mee gedaan aan iets op Facebook. Waardoor ze een ballonvlucht had gewonnen. Maar niet voor haar zelf, maar voor mij! En dat was gaaf!

14470535_1197313343665291_1531851790159163234_n

Afgelopen vrijdag ben ik de lucht in gegaan. Het was mooi weer en de zonsondergang was ook super om te zien vanuit de lucht.

14370221_1197313443665281_1381617761202762990_n

Ik heb genoten tot in mijn tenen, het was zo ontzettend mooi. In de buurt van de wolken en de hemel. Na de landing ( die overigens best mee viel) heb ik toch wel een paar tranen gelaten. Erg dankbaar dat ik dit mocht mee maken.Ik kan het ook iedereen aanraden om dit eens een keer te doen.

14441081_1197313560331936_1974954293251571860_n

 

 

It’s going down….whoop whoop

Vandaag was het weer controle tijd..en met de heerlijke temperaturen buiten vond ik het een keer niet erg om extreem vroeg in het ziekenhuis te zijn ( lees: 8 uur).

Het bloedprikken was natuurlijk weer een drama. Dit keer weer die man die mij een maand of wat geleden ook 2 keer mis prikte. Zo ging het vandaag ook. Het ging weer 2 keer mis. En toen kwam zijn vrouwelijke collega. Zij zocht een ader en prikte goed. Voor het eerst in al die tijd heb ik zitten huilen. Het prikken is al niet fijn. Maar dan ook nog een paar keer mis prikken dat schiet dus niet op. Maar uiteindelijk dus wel, en door het mis prikken ging er dus ook veel tijd verloren. Niet erg normaal. Maar ik moest een half uur later al bij de professor zijn. En als die uitslagen dan niet binnen zijn dan kan zij ook niets. Dus ik moest daar door wachten.

Maar het half uurtje langer wachten was geen ramp want ze had ook weer goed nieuws. Dit was de eerste keer dat de tumormarkers waren gemeten zonder de chemo en puur en alleen de Avastin.  Mijn bloedwaardes waren goed, maar dat had ik ook wel verwacht vreemd genoeg. En toen kwamen de markers aan de beurt…

Wat denk je….ze zijn weer gezakt!!!! Ik heb ook letterlijk een klein dansje op mijn stoel gemaakt daar in de spreekkamer. Ze stonden op 61.7 en nu staan ze op 40.9 ….IT’S GOING DOWN!!!!

Volgens de professor een extreem goed resultaat. Dit stukje heb ik dus niet meer mee gekregen want ik was zo blij. Maar dat hoorde ik later van Maan.

Ik voel mij lichamelijk ook goed. Ik heb energie, ik doe mijn dingetjes. Maar geestelijk ben ik aan het stoeien met wat er allemaal gaat komen ( lees: de dood) Maar dit laatste stukje laat ik even los vandaag en de komende dagen. Ik wil even van het goede nieuws genieten. En ja het zijn maar cijfers. Maar deze cijfers in combinatie met hoe ik mij voel,maakt mij zo blij.

Toen ik dit thuis vertelde aan de kinderen zag ik mijn lieve Sennah zo grote brede glimlach op werpen. Ik wist natuurlijk al waarom ik voor deze afgelopen chemo’s gekozen heb, en dat was tijd winnen. En als je dan van je oudste dochter zo mooie brede glimlach krijg vanwege het goede nieuws. Dan doet mij dit zo goed…met geen pen uit te drukken.

 

20160818_195542

En toen zat je opeens in Kortgene ( Zeeland)

Een dag te laat…maar zoals de titel al zegt we zitten in Kortgene.

Ik heb via het ziekenhuis hier in Roermond een weekje een huisje aangeboden gekregen via de Roparun. Heel erg mooi, want wij daar in 2012 ook geweest en dit was een van mijn laatste wensen nog om nog een keer naar Zeeland te mogen gaan.

Nou ja dit was dus geregeld. In april van dit jaar het al moeten verzetten omdat ik met mijn chemo’s zat natuurlijk. Dus verzet naar ( dacht ik) 19 augustus. Zo stond het dus ook in mijn agenda. Word ik gisteravond opgebeld door het villapark, waar wij bleven. Ik op de papieren gekeken en ja hoor. 12 augustus. Maan kon natuurlijk ook niet direct weg want ja die had al zijn afspraken zo verzet dat hij nog kon werken.

Maar we hebben besloten vanmorgen vroeg dat ik toch zelf met de kinderen alvast naar Zeeland toe gaan. Zo heerlijke week Zeeland, door eigen fout laten gaan dat vond ik niet fijn. Dus ik ben alvast met de kinderen vooruit gegaan. Een rit van ruim 2 uur maar ze hebben zich goed gedragen in de auto. Ze hadden er ook zin in om naar Zeeland toe te gaan. Even eruit, even geen ziekenhuis voor mama…maar gewoon samen, en genieten van al het moois daar.

Net in huisje en Chaya heeft de keuken al ontdekt.

Net in huisje en Chaya heeft de keuken al ontdekt.

Na aankomst daar ( om 18 uur in de avond) ben ik gaan koken voor de kindjes en mezelf. En daarna een potje bingo gespeeld met hun. Wij zouden die dag er na lekker naar het strand gaan. Dus na de bingo op tijd naar bed, iedereen was moe van de rit en de indrukken van het nieuwe huis voor deze komende week. Maar van slapen kwam er niet zoveel. Chaya kon haar draai niet vinden in haar nieuwe tijdelijke bed. En de rest was ook onrustig, waardoor ik dus ook onrustig werd.

Onze tijdelijke nieuwe huiskamer

Onze tijdelijke nieuwe huiskamer

 

De volgende ochtend lekker ontbeten met zijn allen en daarna vol bepakt en bezakt naar het strand toe, en daarna naar Goes naar de Jumbo want ik moest nog wat hebben voor het avond eten. En ik moest ook brood hebben want die was ik in alle haast vergeten.

Dit stond er klaar toen wij in het huisje kwamen. Meel uit de molen van Kortgene

Dit stond er klaar toen wij in het huisje kwamen. Meel uit de molen van Kortgene

Op het strand was het heerlijk! Chaya vond het niets dat zand tussen haar teentjes en dat water wat de hele tijd naar haar toe kwam, en dan weer weg was. Maar de andere drie hebben genoten! Die hebben hun kleertjes uitgetrokken en hup zo het water in. Helaas konden wij niet lang blijven want ik had niet voldoende kleingeld in de parkeer meter gedaan. Maar ik had de kinderen beloofd dat ik het een dag later zou goed maken met ze.20160814_125519 20160814_131231 20160814_132917 20160814_133243

En dit heb ik dus ook gedaan. Een dag later zaten wij zeker wel een halve dag aan het strand. Ik had overheerlijke aardbeien gekocht en die waren door Chaya en ondergetekende binnen 2 tellen op :P  

De overheerlijke Zeeuwse aardbeien

De overheerlijke Zeeuwse aardbeien

Maar voor de andere kinderen had ik natuurlijk ook nog lekkers bij mij, dus kwam goed.20160814_132924 20160814_131402

 

Maan zou later die avond komen, dus de kinderen waren ook heel erg blij. En ik zelf ook natuurlijk, want nu waren wij weer compleet. Dat is toch leuker vakantie vieren. We zaten hier namelijk om mooie herinneringen te maken, en dat klopt dan niet zonder Maan.20160815_192209 20160814_182630 20160814_160807

De rest van de dagen toen wij compleet waren hebben wij het heerlijk gehad in Zeeland. Op dinsdag is Eef mijn schoonzus en haar dochters nog naar ons toe gekomen. En hebben wij weer een dag op het strand gelegen. En dat was geen straf want de temperatuur was heerlijk! Ik heb zelfs op een strand buggy gereden ( echt een aanrader).

14022246_1160713920658567_6972908242153595337_n 14063865_1160713893991903_8628185354314311806_n

We zijn wezen uit eten bij de Heksenketel, naar Middelburg geweest ( en daar een bekeuring ontvangen omdat wij geen betaal automaat konden vinden…foutje bedankt :P )

In de heksenketel

In de heksenketel

In de heksenketel

In de heksenketel

 

Het ringsteken in Middelburg

Het ringsteken in Middelburg

De kinderen hebben nog gespeeld bij een molen daar, waar ik op een terrasje ben gaan zitten om wat te drinken. En we zijn over de Oosterschelde kering gereden.

De Oosterscheldekering

De Oosterscheldekering

De molen waar de kinderen heerlijk konden spelen, en wij wat drinken op een terras

De molen waar de kinderen heerlijk konden spelen, en wij wat drinken op een terras

We zijn naar West-Kapelle geweest om daar naar de Sherman tank te kijken.20160817_232235 20160817_153941

 

We hebben gevliegerd. Nou ja Maan en de kinderen hebben gevliegerd. We zijn na en stuk rijden in Veere terecht gekomen, om daar op een dijk te gaan zitten bootjes kijken.20160817_180018_001 20160817_181230

Ik heb naar de zee, de zon en de mensen gekeken. Mijn gezin en ik hebben een super tijd gehad daar. Ik heb tranen met tuiten gehuild toen ik weer naar huis moest. Want ik ben verbonden met de zee en de boten. Op de terugreis nog even langs mijn broer gereden, en nog een tussenstop gemaakt op een ander strand op een ander stuk van Zeeland. Daar ging Chaya voor het eerst met haar blote voeten het water in. En ze wilde er ook niet meer uit. Ze vond het geweldig! Ik heb op dat laatste strand wel veel kwallen en witte krabben gezien. 

Chaya voor het eerst met haar blote voeten in de zee

Chaya voor het eerst met haar blote voeten in de zee

De witte krab

De witte krab

20160819_115216

Een van de zoveel kwallen op het strand

Een van de zoveel kwallen op het strand

Wij kwamen moe, voldaan en klaar om er weer tegen aan te gaan thuis. Ik weet zeker dat ik weer hele mooie herinneringen gemaakt heb met Maan en de kinderen. En ik hoop dat als ik er niet meer ben, en Maan en de kinderen kijken naar de foto’s van onze week daar. Dat ze er met een glimlach op terug kijken, net zoals ik er nu naar terug kijk met een grote glimlach op mijn gezicht.

Samen met Sennah

Samen met Sennah

20160818_191623 20160818_193921 20160818_181313 20160817_152936 20160818_200447

Mijn vriend de meeuw

Mijn vriend de meeuw

20160815_191804 20160818_090201 20160818_194555

<3

<3

Mijn bosje bloemen gekregen van Maan en de kindjes

Mijn bosje bloemen gekregen van Maan en de kindjes

Tijd voor een update

Omdat ik al een tijd niet meer geschreven heb, en ik jullie toch een update wilde geven toch maar even in de pen gesprongen ;-)

Lichamelijk gaat het goed gelukkig.  Ik heb van de week zelfs staan springen op een luchtkussen zonder aan het zuurstof te moeten daarna! We waren namelijk naar een buitenspeeltuin geweest met de kinderen. En nadat ik heel veel lol op een wip wap heb zitten maken ( kan er slecht tegen en mijn maag zit dan ergens in mijn keel :P ), dacht ik daarna eens kijken of ik ook kan springen op het springkussen. En dit lukte dus best goed. Ik was niet meer buitenadem als een persoon die een slechte conditie heeft.  Een hele verandering met afgelopen februari/ maart.

Volgende week woensdag krijg ik de uitslag van de tumormarkers weer. En dan zou dit de eerste keer zijn zonder chemo. Ik vind het stiekem toch wel spannend hoor, ondanks dat ik mij lichamelijk goed voel.

Maar waar ik dus mee in mijn maag zit sinds een tijdje al maar ik gooi het nooit zo in de groep. Is dat ik mij soms wat eenzaam voel. Vrienden die opeens toch geen vrienden bleken te zijn, of vrienden die je opeens niet meer hoor. Het verdriet van mijn kinderen en Maan moeten achter laten. Want vele willen het niet horen, want ja dat is toch nog niet aan de orde, want het gaat toch goed?  Of ja het is toch normaal dat je ze moet achter laten. Ook vraag ik mij dingen af zoals is er wel een leven of iets hier na. Of gaan wij gewoon dood en that’s it. Het zijn vragen waar ik niet veel aan denk. Maar zo af en toe wil ik er wel over praten of mijn gedachtes delen. En dan is het vervelend als er niemand is waar je dit mee kunt delen.

Maan vindt het te confronterend en voelt zich daar niet fijn bij, wat ik ook heel goed kan begrijpen. Hij blijft achter met de kinderen, en hun gaan mij heel erg missen. Ik voel hun verdriet ook tot in mijn botjes. Dus met hem en hun praat ik ook niet echt. Want ik wil hun niet opzadelen met mijn verdriet. En natuurlijk gooi ik het weleens in de groep hier thuis, dat kan ook niet anders. En dan komen er 3 traantjes en dan houdt het op. Want vaak moet ik dan wel weer lachen om iets wat Maan of de kinderen doen en schiet het uit mijn systeem.

Het zijn gewoon dingen waar ik tegen aan loop, en hier door voel ik mij soms best eenzaam zoals gezegd. Ik vind het namelijk vervelend dat ik gewoon met niemand er over kan praten zonder dat ik er mensen mee pijn doe. En hier mee bedoel ik niet Maan of de kinderen want ik kan met hun over heel veel dingen praten maar gewoon in het algemeen. Of dat het wordt gebagatelliseerd wat ik zeg, zo van we wimpelen het maar eventjes weg want het gaat toch goed???

Net als dat mensen (niet allemaal overigens) verwachten dat je altijd maar positief bent, of dat je blijft vechten ” vooral niet opgeven” !!!

Er zijn dagen bij dat ik zo boos ben op alles dat ik de boel kort en klein wil slaan. Dat doe ik natuurlijk niet, want het is zinloos om dit te doen. Het gaat er namelijk niet door weg. En het  verdriet wordt er niet minder door.

Nu begon ik deze update zo positief en eindig ik wat minder positief. Maar goed dat laatste stuk is ook een stukje wat er bij hoort. En wat ik dus niet vaak kan delen met andere, ja met lotgenoten die in dezelfde situatie zitten. En dat doet wel pijn dat ik het niet kan delen met mensen die dicht of wat verder weg van mij af staan. Al begrijp ik het wel hoor, het is ook erg pijnlijk allemaal. Maar dat wil niet zeggen dat ik het leuk vind.

Maar ik kan niet altijd blijven lachen of door gaan. Er zijn zat dagen bij dat ik gewoon even wil huilen om alles. Dat ik gewoon wil zeggen dat ik het oneerlijk vind, en dat ik mijn kindjes en Maan heel wat anders gun dan een zieke mama en partner. Ik wil dit gewoon kunnen uitspreken. Je hoeft het niet te begrijpen maar een schouder waar ik zo af en toe op kan uit janken dat zou ik wel prettig vinden. En niet van die zogenaamde vrienden dat als het te heet wordt onder de voeten omdat ze kanker eng vinden, of er niet mee kunnen omgaan of niet weten hoe ze moeten reageren op dingen dat je ze opeens niet meer spreekt of hoor. ( Ik bijt nog steeds niet, en het is ook niet besmettelijk)

Zo dat is er uit…ik ga nu weer op een positieve voet verder. Want ik voel  mij nog steeds op die paar kleine vervelende klachten helemaal goed! En dit gevoel hoop ik zo lang mogelijk vast te houden en nog veel meer leuke herinneringen kan maken met de mensen die mij lief zijn.

Amazing_View-wallpaper-9738474

 

Van de controle…naar het drama wat prikken heet

Vandaag was het alweer zover…

Controle bij de oncoloog ( dit keer niet de professor, maar een vervangende internist, een hele aardige overigens).

Ik werd weer helemaal onderste boven gekeerd. Mijn bloeddruk ( was netjes) dat is ook het enige wat eigenlijk altijd netjes blijft. Mijn saturatie was 97% dus ook erg netjes. En daarna mijn gewicht…jeetje gewoon 3 kg aangekomen. Maar goed dat is te verklaren want tijdens de chemo, at ik alleen maar wat ik lekker vond of ik at niet. En drinken dat was alleen maar sinas ( ja heel slecht ik weet het, maar ja moet toch drinken) En water dat was het niet meer voor mij, kreeg het niet door mijn strot. Dus die aangekomen kg’s die zijn te verklaren.

Maan had ook nog even aangekaart dat ik weer aan het hoesten was. Maar eerlijk dit is een groene kikker hoest, heel anders als in december en die maanden daarna. En natuurlijk spookt het wel door mijn hoofd, maar ik heb een goed gevoel over dingen. Dus ik had zoiets van take a chill pill…als het erger word dan trek ik aan die bel. Maar het enige wat wel meer word is het niezen. En natuurlijk mijn stem die weer eens met de noorderzon vertrokken is. Kijk dat zijn dingen die mij gewoon echt storen! Want probeer maar eens de kinderen te roepen. Die verstaan mij niet. En Maan die verstaat mij ook vaak niet. Maar goed buiten dat om klaag ik niet…ik voel mij goed. En soms zelfs zo goed. Dat ik helemaal vergeet dat ik ziek ben. En dat is volgens de maatschappelijk werk toch wel heel goed, ja dat vind ik zelf ook. Ik loop niet weg voor dingen, maar ik voel mij gewoon goed. En ik probeer ook niet teveel naar de toekomst te kijken. Ik leef nu, en nu gaat het goed. Volgens sommige struisvogel politiek. Ik zie het anders. Want als ik teveel naar voren kijk raak ik totaal de weg kwijt in mijn hoofd. En dat is iets wat ik zo veel mogelijk wil vermijden als het even kan.

Maar goed toen kwamen de tumormarkers die waren weer gezakt. Die waren de vorige keer 88,9 en nu 61,7 maar ja dit is nog wel met de chemo in mijn systeem. De volgende keer worden de markers van vandaag ( vandaag geprikt) kenbaar gemaakt. Dat gaat een hele spannende afspraak worden.

Na de afspraak bij de oncoloog mocht ik weer naar de dag afdeling. Je weet wel waar chemo en nog meer goedjes worden gegeven. Wat bleek mijn calcium in het bloed was te hoog, en dat kon meerdere oorzaken hebben. Ze hebben serieus 3 keer meer bloed moeten afnemen want de waarde bleef te hoog. De laatste keer in een andere goede ader die ik nog had, en toen was het wel goed.

Mijn infuus naald zat dit keer aan de binnenkant van mijn pols. En dat is pijnlijk prikken! Ik schoot zowat door het dak heen. En niet van plezier maar puur van pijn. Dit gaan wij over 3 weken dus niet nog een keer doen. Ze zaten ook al naar mijn voeten te kijken om daar te prikken. Maar daar heb ik nee op gezegd. Want als je een trap wil moet je mij vooral daar prikken ;-) ik kan daar niet zo goed tegen.

Al met al was het weer een drama het prikken…maar blijf positief over 3 weken zal het vast goed gaan. Wat ook positief is, is dat ik mijn haren terug krijg.

Mijn nieuwe haartjes

Mijn nieuwe haartjes