Toch niet zo hele goede scan helaas :(

In het ziekenhuis kreeg ik een terugbel afspraak mee voor deze week. Er stond de 15e op, maar ik ben vandaag al gebeld door de professor.

Ik heb best wel slecht nieuws gekregen. Er is namelijk over het gehele plaatje gezien overal groei :(

In mijn lever had ik 1 plek zitten daar zijn nu aan aantal plekken bij gekomen. In de longen ook groei en de long is niet goed ontplooid ( verklaard mijn benauwdheid). De lymfe die in de buurt ligt van een bloedsvat in de bovenbuik die is ook van 8 naar 12 gegaan. Ik heb blijkbaar ook een lymfe in mijn linkeroksel die gek is gaan doen. Ik heb al een tijd nu pijn in mijn linkerschouder je zou bijna denken dat het daar door komt? Ben ik dus vergeten te vragen daarnet.

Al met al echt shit nieuws! Nu weet ik wel dat kanker groeit, maar die van mij die groeit soms met vlagen wel heel erg snel heb ik het idee.  Nu moet ik dus morgen al gaan beginnen met de chemo pillen ( Xeloda) heeft ook een andere naam, maar die vergeet ik elke keer. Het is 2 weken slikken, en dan een rustweek. En dan moet ik op controle komen weer.

Ik hoop dat ze goed hun werk doen, en dat ik een tijdje stabiel mag blijven. En het liefst dat het verdwijnt, maar dat zal niet gebeuren. Maar stabiel daar wil ik nog een hele tijd voor gaan! Wish me luck!

4542a65c49f0f8b71b8361022c35c958

Vocht eruit, lucht er in

Sinds gisterochtend ben ik aan het leeglopen van vocht. Ik vond de drain plaatsen stiekem toch wel een beetje eng. Maar uit eindelijk viel het eigenlijk wel mee.  Het deed geen pijn, je voelde alleen dat er geduwd werd tussen de spieren en de ribben. Binnen 20 minuten was het gedaan, dus viel reuze mee.

De drain zit er momenteel ( en het is nu zaterdagochtend 10 uur) nog steeds in. En er is 800 cc momenteel uit. Toch bijna een liter in een dag tijd. Niet zoveel als de vorig jaar want toen ging er 2 keer 1,5 liter vocht uit. Maar nu gaat het natuurlijk op een andere manier.

16999021_1361040153959275_1734986547975720021_n

 

Straks gaat er nog een longfoto gemaakt worden om te kijken of al het vocht er uit is, en dan gaan we plakken. En dan hopelijk een lange tijd vocht vrij, en dat ik weer gewoon normaal kan ademhalen.

En de achtbaan gaat verder

Omdat ze zeker willen weten of de kanker actief is in de longen, lymfe en lever. Al is dat laatste niet helemaal duidelijk wat het is. Ja het groeit maar het is nog niet gezien als uitzaaiing ( het is een vlek op de lever, groeit maar of het een uitzaaiing is?) komt de ct scan nu een maand vooruit.

Aankomende dinsdagmiddag is het zover. Dan heb ik fijn de ct scan. De scan die eigenlijk voor begin april stond, maar nu is vervroegd. Ik vind het ergens wel heel erg eng.  Ook al verwacht ik totaal geen gekke dingen van de lymfe en lever, die voelen ook goed aan voor mijn gevoel. Maar ja die longen.

Het is alsof ik in een achtbaan zit en die kan niet stoppen. En normaal is het niet erg ik ga gewoon met de flow mee. Maar omdat ik nu al een tijd aan het sukkelen ben met alles. Komt het ergens wel een beetje mijn neus uit.

Ook ben ik blij dat ze eerst willen uitzoeken of het zinvol is om nu direct te beginnen met de chemo. Of dat ik mag beginnen na onze verrassing eind deze maand.  Ik wil namelijk ( indien mogelijk) wel met een fijn gevoel weg willen. En niet dat ik constant met de pillen in mijn zak overal op moet letten. Maar goed het is zoals het is, en daar kan ik toch niets aan veranderen.

Morgenochtend gaan ze ook vocht uit de longen halen. En ook daarna de boel afplakken. Ik noem het maar de boel afplakken, want ik heb er geen andere benaming voor. Ik ben er wel blij mee, en ik hoop op goede resultaten. Ik ben blij dat het gaat gebeuren. Het adem halen door een rietje is zo vermoeiend de hele tijd. En daarbij, ik wil gewoon boodschappen kunnen doen. Of een wandeling met de hond en kinderen. Of gewoon in de auto stappen, en fijn een stukje gaan rijden. Dingen waar ik mezelf gewoon goed bij voel.

En na weken/ maanden lang sukkelen met dingen. En het inleveren wat ik al deze maanden heb gedaan door de chemo. Ben ik wel weer toe om mezelf te vinden, en leuke dingen te doen. Om te genieten in de auto, met de radio heel hard aan en keihard mee zingen. Of gewoon de trap op te lopen zonder te moeten happen naar lucht.  Dus deze achtbaan voor de komende week ( nog) neem ik eventjes voor lief.

3ab31deaa2c2fa6cc8228eee994d3c76

Doen we het, of doen we het niet

Vanmorgen vroeg moest ik mij om 9 uur melden op de afdeling A5. Het was einde weekend verlof. Ik moest mij vandaag weer melden omdat ik vandaag eigenlijk de punctie zou hebben van de longen. Of in ieder geval de longen leeg maken van het vocht. Ik en de professor ook trouwens hadden ook aangeven dat ik graag mijn longen geplakt wil hebben. Dit om terug keer een beetje te voorkomen. En natuurlijk geen garanties, maar dat hebt je nooit in het leven. Dus met het plakken van de longen ook niet.

Vanmorgen kwam de longarts. En natuurlijk was dit weer de slager van vorig jaar die mijn longen als laatste heeft leeg gehaald. Nu was hij weer tegen het plakken van de long want ja complicaties. Dat zal best mijn beste vriend. Maar de professor en ik zijn het over eens dat het plakken toch wel een optie is. Hij vond dat ik een jaar lang stabiel ben geweest zonder vocht in de longen. Ja dat is heel knap meneer ( vind ik zelf ook) maar voor nu is de kanker weer actief in die rot longen van mij.

Ik heb geen typische longuitzaaiingen van borstkanker. Bij mij zitten die tumorcellen in het vocht van de longen, en in de lymfe van de longen. De longarts ziet dus wel vocht in de longen, maar hij vergeet dat die tumor zooi daar dus actief in is. Ik kreeg ook te horen dat het vandaag niet ging gebeuren het zuigen en plakken van de longen. Erg jammer want loop hier al zo tijd mee nu, dat ik het nu wel een beetje zat ben.

Daarna kwam ook nog de dienstdoende internist. Aardige vrouw, heb haar al eens gezien. Maar vond de opmerking ” gelukkig ligt er nog wat op de plank voor je” even hard binnen komen bij mij. Ik ben er ook heel erg blij mee dat er nog wat ligt, zo niet dan had het er heel erg anders uit gezien. Maar goed ben al zo gevoelig vandaag, van deze opmerking raakte ik een klein beetje van mijn padje af.

Ik ben nu dus hard aan het duimen dat het morgen allemaal gaat gebeuren. Ook omdat ik het benauwde gevoel zat ben. Maar ook omdat ik al in mijn reserve tijd zit. Ik heb misschien helemaal geen jaren meer. Dus hier een beetje liggen wachten tot ze het eens zijn wat er gaat gebeuren is iets wat zonde van mijn kostbare tijd.

Net had ik Maan al een berichtje gestuurd of hij de kindjes een warme knuffel wilde geven. Het eerste wat ze vroegen was ” waar is mama?” Ja dan lees je dat en dan word ik heel erg verdrietig. Want als het allemaal oke was, dan had ik nu fijn thuis gezeten met de kindjes. Of even lekker naar de action kunnen gaan. Maar goed het is niet anders. Voor nu ben ik verdrietig en boos. En dat veranderd de situatie helemaal niet. Maar zo af en toe moet dat ook er uit komen, want het is zo zinloos allemaal.  Het begon met de professor die mijn problemen niet serieus nam. Want ja de scan zei….ja de scan kan zoveel zeggen maar ik ken mijn lichaam heel erg goed. Toen kwam de carnaval er tussen. Nu weer wachten en overleggen en nog eens overleggen. En wat doe ik in de tussentijd? Ja niets natuurlijk….

 

e8f5b68d16a04e77d773b133fe862f35

 

Logeren in Maastricht, eindelijk een uitslag

Gisteren begonnen met de dexamethason stootkeur meteen had de huisarts 4 mg voorgeschreven om het goed aan te pakken.

Ik dacht tussen de middag dat ik wel eventjes de kinderen uit school kon gaan halen, zo gezegd, zo gedaan. Het eerst stuk van boven naar beneden en naar de auto ging best goed. Maar toen moest ik van de parkeerplaats naar school lopen, dat ging al iets minder.

Bij school aangekomen ging het al mis. Ik kwam adem te kort en niet zo beetje ook. Ik moest om de haverklap stoppen met lopen, en dat is niet handig als je kinderen hebt die honger hebben en naar huis toe willen.

Bij de auto aangekomen wilde ik gaan zitten, maar dit ging niet. Ik werd zo benauwd dat ik echt de auto uit moest, recht op moest gaan staan zodat ik meer lucht kreeg. De sjaal ook af en proberen op adem te komen. Ik dacht op recht dat ik dood ging. Echt zo ellendig gevoel is dat. Ik had mijn telefoon al vast om aan Sarai te geven, zodat zij Maan kon bellen als het echt mis ging. Gelukkig hoefde dit niet, en kwam ik na een minuut of 5 weer redelijk op adem en tot rust.

In de auto had ik nog wat problemen met praten, en wilde zo snel mogelijk naar huis toe. Thuis aangekomen tegen de kinderen gezegd dat ze even moesten aankloppen zodat papa de deur wel open zou doen. Ik moest echt nog op adem komen. Maan die schrok zich te pletter, want die hoorde mij zeggen. Ik krijg geen lucht, ik krijg geen lucht.

Omdat wij de huiskamer boven hebben moest ik dus eerst weer op adem komen om de trap op te lopen. Dit gedaan te hebben, ging ik de trap op. Ik kwam boven en Maan wilde direct mijn saturatie meten. Deze was op dit moment, en ik was al aardig rustig 87% en dat is dus heel erg laag. Maan is zonder mijn weten meteen gaan bellen met Maastricht. Want zo langer doorlopen gaat echt niet. Ik mocht direct komen. Dus in mijn trainingsbroek naar Maastricht toe.

In Maastricht aangekomen ging Maan een rolstoel halen want lopen dat is echt geen optie. Ik moest een longfoto laten maken, en daarna gesprek met de oncoloog. Nou ja prima ik ben wel benieuwd waar het probleem nu ligt.

De longfoto maken was een makkie ( al vaker gedaan natuurlijk) en daarna door naar de oncoloog voor de uitslag. Toen ik de uitslag kreeg was het wel even schrikken, want ik mocht komen logeren. Mijn saturatie was weer laag, en mijn hartslag heel erg hoog. Dus de cardioloog was ook al opgeroepen. Ik zag die logeerpartij niet aankomen, ik had ook totaal geen spullen bij mij. Dus Maan heeft mij naar de afdeling gebracht, vlug naar huis en daarna na het eten weer terug naar Maastricht samen met de kindjes.

In de tussentijd was de cardioloog al gekomen. De echo van het hart was goed. Mijn hart was sterk, en dat spoortje vocht bij het hart kon geen kwaad. En dat is een geruststelling kan ik je zeggen!

Daarna door voor een ct scan van de longen om longembolie uit te sluiten. Natuurlijk kwam ik weer dezelfde ct man tegen als eind januari. Dus het eerste wat wij tegen elkaar zeiden was, hey ik ken jou nog. Dat was wel grappig. Het adem in houden en door ademen was wel een probleem, gaat wat moeilijk als je kort van adem bent. Maar ik deed mijn best.

Ik zou gisteravond nog de uitslag krijgen, maar dit werd vanmorgen vroeg. Of beter gezegd om 12 uur kwam de oncoloog buurten. Ze had goed en slecht nieuws.

Het goede nieuws is. Mijn hart is sterk genoeg, en dat spoort vocht kan geen kwaad bij het hart. Ik heb ook geen longembolie, dat zijn al 2 hele positieve dingen vind ik zelf.

Er was wel weer toename van vocht in de longen :( dus ja de kanker is weer actief.  Natuurlijk had ik wel zo voorgevoel, want dit was gewoon echt niet goed. Maar god wat valt het tegen zeg. Zo snel al!

8f1e2bf89792b45565ac3ad041508627

Omdat de carnaval er nu tussen valt. Gaan ze maandag of dinsdag ( met geluk) de longarts oproepen om mijn longen leeg te zuigen van het vocht, en daarna de longen te plakken.  Het kan ook woensdag worden want ja hier in het zuiden gaat het de komende dagen wel los. Al hoop ik dat de longarts niet stom dronken gaat lopen prikken in die longetjes van mij :P

Daarna zal ik beginnen met de Xeloda pillen. Ik hoop dat ik op deze pillen een tijdje stabiel blijf. Ik wil namelijk de 40 halen in januari, dat is mijn doel. Ik wil genieten van Maan en de kindjes, van onze huisdiertjes, en van iedereen die mij lief is.

Voorlopig mag ik dus nog een paar dagen blijven logeren in Maastricht. Ik mis Maan en de kindjes. Maar ik weet dat het voor mij, voor nu echt de beste oplossing is. Met mijn laptopje en mijn kleurspullen kom ik de dag wel door.

aecbcf8d28022acfd459c189c27eb539

Boos and just breath anietje

Ik ben boos, niet zo beetje boos maar gewoon heel erg boos. Het maakt mij ook geen fuck uit wat mensen daar van vinden, maar ik ben boos!

In oktober was ik klachten vrij. Dat wil zeggen geen benauwdheid, geen hoest helemaal niets. Na aanleiding van de scan moest ik zo snel mogelijk aan de chemo want ja de groei kon wel eens heel snel gaan, dus moesten wij de symptonen voor zijn. Ik met mijn stomme kop ja op gezegd ( ik had beter nee kunnen zeggen, pas chemo bij klachten. Maar dat was een wijze les voor nu ) ik was ook zwaar overvallen toen. Want mijn gevoel was gewoon goed over mijn lichaam, en dan kreeg ik dit.

En zo spectaculair was het niet. Nee er was wat vocht in de longen bij gekomen. Maar ik had geen klachten. Ik had kwaliteit van leven ( en daar gaat het toch om)

Nu heb ik vorige week eens gemaild met de professor. De klachten aan gegeven en of wij daar iets aan konden doen. Dit heb ik op een donderdagavond gedaan, en op vrijdagochtend werd ik al gebeld door een medewerkster van haar. De professor zou mij dinsdag terugbellen. En alle voorstellen die ik in mijn mail deed ( want ja ik wil lucht!) die konden niet waar gemaakt worden. Hmm ik een beetje teleurgesteld. Maar ging er later vanuit dat zij op die vrijdag bedoelde dat er niets gedaan kon worden. Aangezien het weekend er tussen zat. Dus ik kalmeerde mezelf en genoot  ( voor zover) van het weekend en ik ging er vanuit dat wij dinsdag met een plan kwamen. Want ja zo doorlopen is echt niet grappig en ook totaal niet nodig dacht ik zo.

Op dinsdag belde zij dus. Haar antwoord was. Nee hoor, het vocht in de longen was afgenomen in vergelijking met de andere scan van oktober ( oh dat is vreemd, want in het rapport staat toch echt dat het stabiel is gebleven het vocht, zo vertaalde zij dit rapport ook voor mij). Nu was het dus verminderd ( mijn longen kunnen toveren geloof ik).

Maar goed anyhow, er kon nu dus niets aan gedaan worden. Want ja het vocht is minimaal in de longen en daar kan ik dus geen last van hebben. Ik moest het nog maar even twee weken vol zien te houden.  Pardon??? Heb ik dit nu goed gehoord??

Bij klachten moet je aan de bel trekken. Dan doe je dit oprecht en dan wordt de deur in je gezicht dicht gegooid. Ik zou het kunnen begrijpen als ik er pas een paar dagen last van zou hebben. Maar HALLO ik loop al 2 weken naar lucht te happen!

En mijn saturatie die ik dus elke ochtend meet die wordt met de dag minder, dus blijkbaar gaat er iets niet helemaal goed. Ik zie langzaam ook de kleur op mijn wangen verdwijnen en het leven in mijn ogen want voel mij totaal niet begrepen.

Ik vind het tegenstrijdig dat ik oktober klachten vrij was. Ik moest stel op sprong aan de chemo just in case. Nu heb ik klachten, word ik niet serieus genomen. En wordt er doodleuk gezegd ” wacht maar even 2 weken af”. De volgende keer als ik de professor spreek en zie, zal ik haar dit ook vriendelijk zeggen. Dat dit voor mij heel tegenstrijdig is en ik mij ook totaal niet begrepen voel. Want ik geef het niet voor niets aan. De klachten zijn serieus en zitten niet in mijn kop. Nee door dit gezeik heb ik al 2 weken lang hoofdpijn waar ik niet vanaf kom. Maar goed dat is mijn minste zorg op dit moment vreemd genoeg want dat komt van de stress, zorgen, spanning.

Ik ben dus op recht boos! Boos omdat ik het echt wel netjes aan geef, en ik zeg het niet voor mijn lol. En dan nemen ze je niet serieus.

Heb je geen klachten, dan moet je snel beginnen met de chemo want ja groei kan heel snel gaan bij jou. Heb je wel klachten dan is ff wachten nog! En ja ik kan het ergens begrijpen. Maar zoals ik al zei ik loop hier al 2 weken mee…koekkoek!!!

Het is dus echt mogelijk dat ik zo boos ben, dat de tranen alleen maar blijven vallen. Mijn lieve Maan die mij ziet veranderen en mij moeite ziet doen om te lopen of iets te doen. Ik voel mij hier niet prettig bij. Ik snap heel goed dat ik achteruit ga, daar ben ik mij heel goed van bewust.

Maar als je het aangeeft en de deur gaat gewoon voor je neus dicht. Dan wordt je toch niet serieus genomen. Ik wil onderzocht hebben waar het vandaan komt die benauwdheid. En daarna een oplossing. Als dit betekend dat ik weer aan de chemo moet, het zij zo. Maar ik wil er vanaf, want dit is gewoon niet grappig.

Iedereen mag weten dat mijn vechtlust ergens in mijn grote teen zit. Op deze manier wil ik het niet. Ik wil gewoon volgende maand met genoeg lucht naar onze verrassing! Maar in de tussentijd ANIETJE JUST BREATH!!!!!

just-breathe-2sm

 

 

 

Even bij kletsen….

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik wat geschreven had hier op mijn kankerdagboek. Niet omdat ik niet wilde, maar puur energie gebrek en heel veel gedoe.

De laatste chemo op 25 januari heb ik niet laten door gaan. Dit omdat ik weer stront en stront verkouden was en ik mij echt niet lekker voelde. De professor ging hier mee akkoord en samen met Maan hebben hun de scan naar voren gezet. Wat ik zelf dus niet wilde want vond begin februari al vroeg genoeg. Maar de scan was dus vervroegd naar de 27ste en op de 1ste februari de uitslag van de scan.

De uitslag van de scan was goed. Of goed het was stabiel. Het vocht in de longen was niet gegroeid, maar ook niet afgenomen. De lymfe waren nog allemaal stabiel en zelfs afgenomen. Alleen in de lever groei ( yep, ook daar zit zo klote uitzaaiing) deze was van 2,5 cm naar 3,1 cm gegaan. Nou ja daar was ik wel een beetje van geschrokken van deze uitslag. Want ik ging er vanuit dat er groei in de longen was, maar niet dus. Nou ja sta je mooi met een bek vol tanden. Nu dus pauze tot april. In april komt er weer een scan en dan kijken wij verder, mits er geen dingen tussendoor komen.

lichtpunt

Toen op 5 februari lag ik opeens op een zondagavond in het ziekenhuis in Maastricht. Ik had weer eens hele hoge koorts en voelde mij niet lekker. Dus ik ben opgenomen. Natuurlijk was mijn saturatie weer heel erg laag ( was ook te merken) en mijn hartslag weer heel erg hoog ( 150 schijnt best hoog te zijn hihi).  Ze wilde dus even in mijn slagader prikken in mijn pols, nou wat denk je zelf. Ik raakte totaal in paniek! Ik heb dit eerder meegemaakt en het is zo klote plek dat je recht door het dak gaat van de pijn. En ja heb het 2 keer eerder gehad door zo slager, dus de schrik zat er in. En mijn hartslag ging weer door het dak van paniek. Maar goed dit hebben ze dus niet gedaan. Ze hebben een long foto gemaakt. Maar geen verschil qua vocht als met de scan een paar dagen er voor, dus waar die benauwdheid vandaan komt?  Misschien is het wel een verkeerde ademhaling van mij hoor. Ik had al een week pijn in het middenrif en ribben van het hoesten wat ik deed. Maar goed dat hoesten was dus bijna weg op deze zondagavond ( tot op heden nog steeds geen hoest…of ik moet te snel lopen :P) Ook heb ik de KNO arts gesproken en gezien. Ik had een chronische aandoening in mijn neus en keel. Dit kan dus soms voor ontstekingen en koorts zorgen, nou ja prima. Ik heb een of ander spoelmiddel en druppels meegekregen. Of ik over 6 weken kan terug komen, nou ja het zij zo. Maar ik heb dus tot dinsdag in het ziekenhuis gelegen aan de antibiotica. Natuurlijk die ene waar ik zo goed tegen kan ( NOT) Ik was al misselijk in het ziekenhuis van die zooi, maar dat ging thuis gewoon door. Echt ellendig hoor, zo in het ziekenhuis liggen. Ben nu een week thuis en nog steeds niet de oude.

Ik ben nog steeds zeer benauwd, zeker als ik een trap op loop. Dan doet mijn borstkas zo pijn. Of het nu komt door mijn ademhaling of door het vocht in de longen ( dit laatste lijkt mij niet logisch, want heb de afgelopen maanden totaal geen last van het vocht gehad. En het is ook niet meer geworden) het is gewoon zo lastig. Het voelt alsof ik niet kan doen wat ik wil doen. En ik kan ook niet genieten van mijn even- geen-chemo-tijd.  Want ben zo met mijn ademhaling en benauwdheid bezig, dat dit even er door heen schiet.

Ook hebben wij volgende maand een leuke verrassing als gezin zijnde. Ik kijk er al naar uit en ik hoop dat ik het gewoon allemaal kan doen ( wat wij van plan zijn). Een ding weet ik wel, ik heb nu al voorpret. Het idee dat wij als ouders iets weten, en de kinderen niet maakt het gewoon zo grappig. Op naar mooie herinneringen maken met zijn allen!!!

53419323a89decaabd9a41c400a5158c

Je bent zo rijk als je je voelt….

Ik werd wakker en hoorde dit liedje van Marco Borsato. Ik luisterde naar de tekst en dacht ja, het is echt zo. Het is maar net hoe je op staat en hoe je in het leven staat. Je kunt constant in het verleden leven, of constant in de toekomst. Maar dan vergeet je hoe mooi het hier en nu is. En ja het hier en nu is soms ook gewoon zwaar KUT!  Ik heb het moeten leren hoor in het hier en nu leven, is ook niet altijd even gemakkelijk. Maar als ik dan dit nummer hoor dan denk ik verrek ja. Het is maar net hoe je dingen ziet, ervaart. Ik hoop dat als jullie dit nummer horen een beetje aan mij denken. En hopelijk ook dingen zo gaan zien en ervaren. Ik heb het nummer ( als het goed is, onderaan deze blog gezet).

Tekst:

Hoe val je in slaap
Hoe begint je dag
Open je je ogen
Met een traan of met een lach

En kijk je om je heen
En zie je dan de zon
Of zoek je achter alles
Naar de schaduw op de grond

En leef je voor geluk
Of sterf je van verdriet
En voelt dat als een keuze
Of heb jij die keuze niet

Het maakt niet echt iets uit
Of dat de waarheid is of niet
Het is hoe jij het ziet

Hoe mooi
Kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi
Is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt

Weet je wat je hebt
Is de cirkel rond
Zie je wat er staat
Of mis je enkel wat er stond
Krijg je wat je wilt
Of zelfs meer dan wat je vroeg
Ben je tevreden met het minste
Of is het meeste niet genoeg
Raak je verwonderd van de sneeuw
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind

Creëer je je geluk
Want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint

Hoe mooi
Kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi
Is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt

Hoe mooi
Kan het leven zijn
Het is maar hoe je kijkt
Het is maar wat je droomt
Hoe mooi
Is jouw werkelijkheid
Jij bent net zo rijk
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt
Zo rijk als je je voelt

Maar goed vandaag was het ook weer tijd voor chemo. Natuurlijk ging het prikken weer eens miserabel. Op zo gemene en gevoelige prik geprikt dat ik gewoon heb zitten huilen. En ik huil echt nooit bij het prikken. Maar goed toen het eenmaal zat, toen was het ook goed. Gelukkig geen allergische reactie gehad. Maar nu ik dit type heb ik wel last van mijn onderrug. Dus ik duik zo lekker het bad in. Eerst wat eten natuurlijk want ik heb weer eens honger :P

Volgende week gelukkig voor de komende tijd ( hopelijk) de laatste chemo. Ben er zo klaar mee. Dat prikken, die ongemakken, de wekelijkse bezoekjes aan de chemo afdeling. Al leer je het personeel ( heel lief en aardig) en de mensen wel kennen. En ja ik word wel een beetje gezien als de eigenwijze, maar toch lieve patiënt. Maar hey dat is wie ik ben :P In het dagelijks leven ben ik ook eigenwijs, maar ook wel lief. Zeker als je mij goed leert kennen. Maar goed dan moet je wel even door een hele brede muur heen, en daar kan wat tijd in gaan zitten. En laat tijd nu iets zijn waar ik niet zo heel erg veel van heb meer ;-)  ( al hoop ik natuurlijk van wel).

e608153fd224f96bb2b97fb351a34006

Hier onder het nummer van Marco Borsato: Mooi

Hierbij de clip

 

 

Even klagen, en niet meer dragen

Afgelopen woensdag was het weer chemo tijd. Natuurlijk al de nodige pre medicatie ingenomen thuis, en ook een dag er voor. Doe ik dat niet dan vlieg ik door het dak heen namelijk.

Eerst ging het bloedprikken niet van harte. Mijn aderen werkte weer niet mee. En het gaat steeds moeilijker worden, maar een schrale troost ik mag nog maar 2 keer. En daarna is het scan tijd. Als alles goed is, dan heb ik rust ( en daar ben ik zo aan toe) is het niet stabiel of is er groei dan mag ik direct aan de volgende chemo. Dit keer pillen dus hoef gelukkig niet aangeprikt te worden dan. Maar toch weer chemo. Ik kan er om huilen als ik er aan denk, want ik wil geen chemo meer. Maar ja wil ook nog niet dood. Het is echt kiezen tussen twee kwade.

Toen de chemo ging lopen, ging de eerste 10 minuten eigenlijk goed. Nergens geen last van dus rustig aan opbouwen weer. Toen we daarna weer gingen ophogen ging het ( weer) mis. Weer de achterkant van mijn rug ter hoogte van mijn nieren die gek gingen doen. Gelukkig tijdig aan de bel getrokken zodat ze de nodige medicatie in het infuus konden pompen. Dus ik zat knetter stoned van alles medicatie daar op het bed. Een paar minuten laten gingen mijn lichten uit, ik heb dus een uur liggen slapen daar. Normaal slaap ik nooit. Maar ik kon  mijn ogen niet meer open houden.

De rest van de chemo ging gelukkig goed. Dus was ook weer snel thuis gelukkig.

Tja toen de dagen na de chemo. De klachten kwamen alweer op zetten op woensdagavond. Pijn in de mond, mijn smaak die veranderd, geen trek hebben in dingen.

Daarna kwam de extreme vermoeidheid en het idee hebben dat er constant een bal met slijm in mijn keel zit. Ook weer veel hoesten en of dit nu komt door de chemo of niet. Geen idee. Ik weet wel dat ik gek word van die keelpijn en dat gehoest.

En ja het is klagen, en nee zou niet moeten kunnen ( zeggen ze) maar ik klaag toch lekker. De boog kan niet altijd meer gespannen zijn, en dat hoeft ook niet. Het is namelijk zo gevecht tussen mijn gevoel en verstand. Mijn gevoel zegt stop met die chemo. Mijn verstand zegt ga nog maar door, kijk naar je gezin. En dat klopt, mijn gezin gaat voor alles. Maar eerlijk is eerlijk, levenskwaliteit is nu ver te zoeken. En dat was toch het gene waar wij voor gingen sinds december 2015?

Ik word nu gek van het hoesten, de keelpijn, het gevoel hebben dat er een slijm prop in mijn keel zit die er niet uit gaat. Waar ik ook nog eens kotsmisselijk van word.

Het lijkt net allemaal alsof ik er door heen wandel. Maar het kost mij heel erg veel energie om er zo positief mogelijk door heen te rollen. En het kost mij ook heel veel tranen. Vooral als ik alleen ben, dan vallen de tranen.

Hoe erg ik ook positief probeer te denken en te blijven. Het lukt mij gewoon nu even niet. Ik ben toe aan rust. Even geen wekelijkse ziekenhuis bezoekjes meer, even geen chemo. Gewoon even stabiel zijn. Even lekker eten en drinken en weer genieten van het leven. Want nu, en eerlijk is eerlijk kan ik niet genieten. Het is puur overleven.

Iedereen kan wel roepen ja je moet genieten. Nu moet ik dus helemaal niets, dat ten eerste. Maar ten tweede hoe kan je genieten als je op de overlevingsmodus staat.  Dan is het volle kracht vooruit en god zegen de greep.

Maar genoeg geklaagd, het moest er even uit. Aankomende woensdag mag ik weer aan de chemo. Hopelijk zijn de klachten dan weg, en kan ik uitgerust aan de op een na laatste chemo.

374112_406048896134917_667766060_n

39….i made it!!!!!

En vandaag was het dan zover. Ik heb de 39 gehaald!!!

Ik wilde het eerst best groots vieren, en toen ook weer niet. Dus gewoon thuis met Maan en de kinderen. Mijn lieve schoonzus Eef en 2 van haar dochters waren gisteren al hier. Dit omdat het vandaag ging sneeuwen en ijzelen ( echt wat een timing he!) dus had er alle begrip voor. En ik vond het leuk om ze weer eens te zien, was ook al zo tijd geleden.

Ook had Sennah een verrassing voor mij gehaald gisteren. Ze kreeg van tante Lien ( zoals ze Eef noemen hier in huis) wat centjes voor haar verjaardag. Ze wilde later in de middag even naar de Kruidvat toe. Nou ja geen probleem. Je bent al 10 jaar, je weet hoe je moet oversteken dus vooruit maar. Ik dacht die gaat weer een paar potjes nagellak halen want dat is momenteel echt haar ding. Maar dat had ze dus niet gedaan! Ze had twee kleine cadeautjes gehaald voor mij, hoe lief is dat? Dit had ik nog nooit gekregen van een van onze kinderen. Nu zijn ze ook nog niet zo oud natuurlijk. Maar ik was erg blij verrast en ik vond het zo lief.

20170107_101824

Ik werd vanmorgen wakker. Ik was al wat vroeger wakker omdat Chaya het leuk vond om mij om half 6 wakker te maken. Dus ben daarna weer even terug gegaan en om half 10 vond ik het wel best. Ik kwam beneden, en echt alles versierd!!

20170107_100450

Dit was verrassing nummer 2. Want het cadeautje van Sennah was verrassing nummer 1 natuurlijk. Toen ik beneden kwam zat alleen Sennah er. Jechia lag nog te slapen en Maan en Sarai waren naar de winkels toe wat halen. Nou ja prima. Maar toen hun thuis kwamen had Maan verrassing nummer 3 voor mij. En ja voor vele misschien zo normaal maar ik had het nog nooit gehaald of gegeten. En dit was een ontbijtje van de Mcdonald :P

Ik denk dat vele dit al eens gegeten hebben, maar ik dus niet. Dus ik was weer blij verrast. Moet zeggen het is niet vies. Maar ik zou het niet nog eens willen haha. Maar try before you die ;-)

Na het ontbijt kwamen er nog meer versieringen op te hangen. En ik kreeg ook de nodige kaarten binnen per post. Zo lief, want ook dat is niet normaal voor mij.

20170107_135855

Vanmiddag kwam er ook nog wat bezoek. Niet veel, want in heel veel drukte had ik niet zoveel zin. Maar dat heeft gewoon te maken met de kanker. Maar ook met die rotte koorts ( inmiddels geen koorts meer, maar wel verhoging nog elke avond) en die hoest klachten en snotter klachten die er nog zijn. Weinig energie ook hier door. En ook hun hadden wat verrassingen voor mij ( natuurlijk).

20170107_135306

Met een ding ben ik zo blij. En dat is een persoonlijke kalender, met allerlei foto’s van ons gezin. Echt ben er zo blij mee, hangt inmiddels ook al in de keuken :D

20170107_140556

Ik mocht kiezen wat ik wilde eten op mijn verjaardag. Dat is hier in ons gezin een gebruik. Natuurlijk zou Sennah voor frietjes kiezen, en Jechia ook. Maar ik wilde Maan zijn heerlijke soep eten. Het smaakte ook echt heerlijk!!! Gelukkig heb ik sinds ik met die koorts en verhogingen zat al een tijd geen chemo gehad. Dus mijn smaak is ook weer normaal. Ik heb zitten eten, alsof het mijn laatste soep ooit was.

In de middag was Maan samen met Sarai ook nog even naar de winkels gegaan. Dit omdat er ook taart gehaald moest worden natuurlijk. En toen kwamen ze thuis met twee tassen. Sarai riep alle kinderen naar de badkamer toe boven, en nee ik mocht niet komen. Het was een verrassing voor mij werd er gezegd.

Nou ja dan word ik natuurlijk weer nieuwsgierig, en wil ik weten wat het is. Maar kon mijn nieuwsgierigheid nog wel inhouden gelukkig. Toen ze naar beneden kwamen moest ik mijn ogen dicht houden. En ik mocht ze pas open doen, toen ze aan het zingen waren. Maar omdat ik het wilde filmen, mocht ik wel even achter een doek mijn telefoon aan zetten en dan op goed geluk het begin filmen. Gelukkig kwam Maan mij even helpen zodat ik wel op de juiste hoogte zat met mijn telefoon.

Toen ze dus alle vijf begonnen te zingen, en ik mijn ogen mocht open maken. Zag ik alle vier mijn mooie kinderen. In hele mooie kleding. De meiden hadden alle 3 hele mooie jurken, en Jechia een heel mooi pak. 

20170107_153754       20170107_153737    20170107_153722  20170107_153705

Ik was dus aan het filmen. Maar de tranen liepen over mijn wang heen. Omdat ik het en zo mooi vond, en gewoon van geluk. Dit valt echt wel onder de noemer #kleingeluk. Ik wilde het filmpje hier plaatsen, maar was te groot ( helaas).

Daarna gezorgd dat ik snel weer zonder de tranen zat. Want ik zag Sennah al naar mij kijken en die ging bijna ook aan de huil. En ik wilde niet dat zij zich ongemakkelijk voelde hier door. Dus de tranen maar weer snel ingeslikt en een dikke glimlach op mijn gezicht. Het was ook heel dubbel. Het waren tranen van geluk, maar ook tranen van verdriet.

Al met al heb ik een hele fijne verjaardag gehad, ik voelde mij ook heel erg jarig! Af en toe had ik het zelf even moeilijk. Gewoon omdat ik heel goed realiseer dat dit wellicht de laatste kan zijn. Ik zeg er bij kan zijn, hoeft niet. Maar met die sluipmoordenaar in mijn lichaam weet je het nooit.

20170107_135919

Ik wil gewoon heel erg graag die 40 jaar halen, dat is ook een dingetje op mijn bucket list. En ik denk dat ik het dan weer vier zoals vandaag. Klein, en niet te veel gedoe. In veel gedoe heb ik gewoon geen zin meer de laatste tijd.

Maar voor nu geniet ik na van deze mooi verjaardag. Ik heb genoten van alle verrassingen die er gisteren en vandaag waren. Voelde mij ook echt jarig. En nu op naar de 40!

b5bb125422a5c205bc789e83c3e0f3d0